segunda-feira, 17 de agosto de 2009

DEPOIMENTO DO JOSÉ HENRIQUE


Chamo-me José Henrique Martins Ferreira, mais conhecido por José Estrela.

Nasci em 12 de Novembro de 1955 em Santa Comba – Cela – Angola.
Tenho 53 anos e vivo em Asseiceira - RIO MAIOR.
Trabalho na Câmara Municipal do Cartaxo há 33 anos no departamento de Urbanismo.
Os meus pais foram de cá como colonos em 1953.
Tenho como habilitações literárias o antigo curso geral de electricidade, na escola onde estudei dei também aulas de trabalhos manuais em 1974/75.
Vim de Angola em Setembro de 1975.
Sou Portador de Ictiose Lamelar Congénita. Quando era pequeno notava-se mais na pele a doença, com a idade foi melhorando. Como naquela época as coisas eram diferentes não tive assim grandes problemas com complexos, sempre fiz amizades com muita facilidade pois sou extrovertido.
O nosso pior inimigo é o calor, a partir dos 34, 35º começa a ser sufocante e perigoso até, porque não temos transpiração, e por isso o nosso corpo aquece demasiado.
Faço uma vida normal, tenho um filho saudável e sou casado.
Tenho várias actividades tais como: Ciclismo, desportos náuticos, natação, música (toco viola e piano), aliás tenho uma pequena banda, também pinto, trabalho com várias técnicas, estou no site de pintura http://www.davincigallery.net/ com o pseudónimo José Estrela, onde poderão apreciar todos os meus trabalhos de várias técnicas. Também dou aulas de pintura.
Ainda em relação á minha doença, tenho a dizer que mediante certos cuidados básicos essenciais podemos viver com qualidade de vida.
São indispensáveis o banho diário, de preferência de imersão para posterior colocação de cremes e produtos hidratantes.
Em relação ao Ciclismo, que é um dos desportos mais duros e exigentes, sempre o pratiquei, nunca com carácter competitivo, é mais pelo prazer, para manter a saúde e espírito em forma, embora ás vezes exija grande espírito de sacrifício.
Por ano faço milhares de quilómetros mas sempre dentro daqueles regimes de temperatura atmosférica suportáveis.
Quando o calor é muito evito fazer desportos ou outra actividade qualquer ao ar livre. Nessas circunstâncias escolho horas com temperaturas mais amenas e suportáveis.
Concluo dizendo que perante a minha experiência de vida, é possível viver sem problemas com ictiose lamelar, que é o meu caso, com certos cuidados é certo.
Ás novas gerações digo que não desesperem, há doenças bem piores.
Aconselho vivamente a quem tiver Ictiose, previnam o futuro profissional, os portadores deste problema deverão estudar, tirar cursos, licenciarem-se, para que possam ter empregos onde não seja necessário andar na rua ao calor. É impossível trabalharmos debaixo de sol tórrido.
Aos pais destas crianças aconselho a terem muito cuidado com o calor, para os pais o calor pode ser suportável, mas para nós não, cuidado!
Apesar de tudo adoro a vida, gosto de viver e contactar com pessoas como eu.
Façam como eu, coragem, sigam em frente e muita vontade de viver.
COM ICTIOSE NASCEMOS, COM ICTIOSE VIVEMOS, COM ICTIOSE MORREMOS.


José Henrique

DEPOIMENTO DA PAULA




Olá,Chamo-me Ana, 46 anos, casada, um filho de 24 anos e tenho Ictiose Congénita (Bulhosa???).
Nasci perfeitamente normal, embora os meus pais notassem que na zona da barriga existia uma espécie de "estria", dando a impressão que a pele naquele sítio não única, e ao fim de oito dias de nascida começaram as bolhas de água que me atingiam o corpo todo. A partir daí, os meus pais iniciaram a sua longa maratona em busca de soluções (médicos, bruxas, curandeiros, etc...etc...etc...), gastando financeiramente o que tinham e o que não tinham. Tudo o que indicavam e ensinavam experimentavam, desde todo o tipo de pomadas, passando por mezinhas e acabando em creolina, eles faziam-no na busca da cura milagrosa que nunca aconteceu
Fui algumas vezes hospitalizada, sendo a última vez aos meus 11 anos de idade no Hospital de Santa Maria em Lisboa. Aí, foi-me administrado uns comprimidos (em fase experimental), que praticamente acabou com o problema das bolhas, só vai aparecendo esporadicamente uma ou outra na Primavera ou no Outono (com o nascer e cair das folhas das árvores).
Continuei a ser seguida no Hospital de Santa Maria, primeiro pelo Doutor Juvenal Esteves (já falecido), pelo Doutor Norton Brandão (também falecido) e depois pela Dra. Manuela Rocha, apesar deste meu caso suscitar interesse em todos os dermatologistas do serviço, pois todos participavam e acompanhavam nos resultados de qualquer terapêutica experimentada.
Depois do nascimento do meu filho (também no mesmo hospital, e não quero deixar de salientar de que, pelos médicos o meu filho não tinha nascido (queriam que eu interrompesse a gravidez), pois segundo eles, só um grande milagre é que faria com que um filho meu não nascesse com o mesmo problema. Mas nem eu nem o meu marido aceitámos, e milagre ou não, o facto é que o meu filho está cá, SEM NADA graças a DEUS), comecei a tomar o TIGASON (mais uma fase experimental), hoje mais conhecido por Neotigason (não sendo uma terapêutica de cura, já era fantástico, porque melhorava e muito o aspecto da pele), mas ao fim de um largo tempo a tomar esses comprimidos, deixei-os. Primeiro, porque comecei a ficar mais vulnerável a outras situações devido às grandes e não menos graves contra-indicações, e depois porque deixaram de ser fornecidos pelo hospital, a serem comercializados nas farmácias e eram caríssimos.
Á cerca de 2,5 anos voltei a um dermatologista (sinceramente mais por curiosidade), no entanto a resposta foi a mesma, continuava a não haver nada de novo para a ictiose a não ser o Neotigason, ou seja continua a NÃO TER CURA.
Apesar de ter descurado um bocado o meu problema nestes últimos quinze anos (cansei, de ouvir sempre a mesma resposta, adquirindo até um pouco de aversão a médicos no geral), hoje isso já não se passa. Através da internet e da Associação Raríssimas, conheci outras pessoas com o mesmo problema (coisa que eu pensava que era a única, ou quase a única com ictiose em Portugal...ideia essa que me foi transmitida pelos médicos quando eu era pequena...diziam que cá no nosso país, só havia o meu caso e o de um rapaz lá mais para o norte). Temos trocado vivências, experiências, terapêuticas (eu consegui melhor muito da pele,), etc...etc...etc... e tem sido muito positivo para todos nós, pois até conseguimos formar uma Associação de doentes com ictiose (ASPORI), porque verificámos que existem muitas mais pessoas do que alguma vez imaginámos, só cá no nosso país.
Quanto à discriminação que sentimos...não tem medida, nem fim...Todos a sofremos NA PELE (e nunca esta expressão "na pele" esteve tão bem adequada), uns de uma forma, outros de outra (na infância, na escola, no trabalho...enfim ao longo da vida, e ás vezes mesmo pela própria família) cada um teve e tem a sua maneira de reagir. Houve quem se defendesse agredindo verbalmente ou fisicamente os outros, outros ignoravam e outros isolavam-se mais do mundo (como foi o meu caso), mas nós (portadores de ictiose) é que temos que lutar contra isso. Não nos podemos esconder nem isolar do mundo só porque não temos o mesmo estereótipo das ditas "pessoas normais" (hoje eu afirmo isso com toda a convicção), porque discriminação irá sempre haver, não vamos conseguir mudar o mundo, mas se conseguirmos mudar só uma pessoa já mereceu a pena.
POR FIM, não posso terminar este meu depoimento, sem homenagear os excelentes pais que tive: "Para vocês o meu muito, mas muito OBRIGADA por serem os melhores pais do mundo. AMO-VOS".
PAULA

DEPOIMENTO DA VERUSKA


Olá, o meu nome é Vera resido em Portugal e tenho Ictiose lamelar congénita.
Acho que as pessoas que sofreram mais com esta doença foram os meus pais.
Eles viveram muito o meu nascimento, fui a primeira filha, e encararam-me com uma pessoa que precisava de mais cuidados de que outra "normal" .
Eu sofria, pois as outras crianças não entendiam o que esta doença significava e sinceramente, as elas eram bem cruéis!
Mas, ao crescer, a aparência foi melhorando e hoje em dia não dá para notar o que tenho.
As mãos são a parte do corpo que se destaca mais, ou a parte inferior das pernas quando é inverno, mas o resto do corpo está mais protegido e não se vê tanto.
Uso o creme vaselina, e não só, ureia no corpo e no rosto uso outro creme.
A minha pele é bastante delicada, fica toda vermelha, mas convivo com isso naturalmente.
Mas, em relação ao trabalho, tive sempre problemas, no que toca a namorados nunca tive, por enquanto.
O meu actual namorado diz que se eu não o avisasse, ele nem se importava, porque o que conta é o interior da pessoa e não o exterior.
Conclusão disto tudo, tenho a dizer que temos que aprender a viver com as nossas limitações. Perante tantas outras coisas tristes que outras pessoas passam, digo que não tenho nada, nada mesmo.
Como o próprio titulo indica, estas palavras são apenas um depoimento.
Encontro-me a escrever um livro que relata com mais pormenor a minha (co)vivência com esta doença.
Espero que brevemente ele possa ser lido por vocês e por outras pessoas que sejam curiosas relativamente à Ictiose.
Vera Beleza

Definição da Ictiose e os Géneros Actuais

Ictiose deriva da palavra grega ICTHYS que significa "peixe" e refere-se ao aspecto escamoso da pele dos pacientes portadores desta doença.Esta pele, em muitos casos, é separada por fissuras, é frágil, podendo ferir-se com mais facilidade.
A reprodução da pele é muito maior, portanto, se uma pessoa portadora da Ictiose, se magoar, a cicatrização é muito rápida.

Ictiose Vulgar

Afecta aproximadamente 1% da população. o gene é autonómico dominante, podendo estar associada com atopia; é a forma mais leve, inicia-se aos 3 ou 4 anos de idade, com o tempo diminui a intensidade.As áreas mais atingidas são os membros, podendo atingir também a face e o couro cabeludo. A pele das palmas das mãos e das plantas dos pés podem ser mais grossos. Os joelhos, cotovelos, geralmente são poupados. Em algumas regiões do corpo pode ser mais espessa, como pescoço, barriga.

Ictiose ligada ao cromossoma X

A doença tende a regredir ou diminuir os sintomas com o passar dos anos.Forma mais grave do que a vulgar, podendo aparecer no nascimento. O incidente é de 1 em 6.000 casos e é devida ao gene recessivo ligado ao cromossoma X, limita-se ao sexo masculino. Ocorre descamação mais acentuada no abdómen, dorso, pernas e pés. A camada epidérmica é normal.

Ictiose Lamelar (Eritrodermis Ictiosiforme Congénita bolhosa)

Denominada epidermolítica devido às alterações na epiderme, está presente no nascimento, o gene é *autossômico dominante e mostra hiperqueratose acentuada. O recém-nascido tem aspecto diferente do bebé colódio e grandes áreas da epiderme são destacadas deixando a superfície bem sensível e dolorosa.
A herança dominante ocorre quando um gene anormal de UM dos pais provoca a doença, embora o gene correspondente do outro pai seja normal. O gene anormal domina o resultado do par de genes.
Os bebés nascem cobertos por membrana tipo filme, brilhante, castanho-amarelada, que lembra colódio, frequentemente resultando em ectrópio e eversão dos lábios. Dentro de horas esta membrana seca e racha, depois descasca dentro de 1 ou 2 dias, mas pode formar-se novamente várias vezes.

Ictiose Lamelar (Eritrodermis Ictiosiforme Congénita não Bolhosa)

É uma das formas mais graves de Ictiose, presente ao nascimento, a incidência é de 1 em 300.000 aproximadamente. O gene é autossómico recessivo e mostra hiperqueratose de moderada a intensa com camadas granulosas, grossas.
O recém-nascido fica envolvido por um extracto córneo espesso que se assemelha ao colódio, causando eversão das pálpebras e, às vezes, dos lábios (ficando expostos), as áreas flexoras são comprometidas, ocorrendo descamação nas palmas das mãos e plantas dos pés.
As escamas são grandes, em formatos geométricos, de cor amarelada ou castanha, aderentes no centro e com bordas soltas que destacam-se logo após o nascimento, deixando uma pele avermelhada.* Dá-se o nome de hiperqueratose quando um excesso de proteínas denominadas queratinas, são produzidas. Em humanos, o termo é normalmente aplicado para referir um endurecimento da pele.