quarta-feira, 1 de setembro de 2010

Ida Alemanha



Matosinhos, 17 de Agosto de 2010

Conclusões/testemunho sobre a viagem à Alemanha realizada entre os dias 12 a 15 de Agosto.

INÍCIO
Contactos e angariação de fundos

A Aspori foi contactada, via Internet por um elemento da Associação alemã no final de Maio, início de Junho, e partir daí iniciou-se uma troca de e-mail’s e depois de algum tempo a Associação Portuguesa Portadores de Ictiose fui convidada para ir ao encontro da Polónia.
Foi entretanto impossível a não tive fundos para uma deslocação tão rápida e então surgiu a hipótese de fazermos o encontro a meio do caminho, Alemanha, mais concretamente Hamburgo. Assim, lá encontrei-me com alguns membros da associação alemã e também um membro da Associação ENI – European Network of Icththyosis.
Entretanto um membro da ASPORI procurou uma maneira de angariar fundos para essa viagem. Falou-se com alguns familiares e também alguns sócios e não só amigos de amigos da Aspori e adquirimos um cerca de 800€. O Rotary Clube de Matosinhos, através do presidente, Manuel Andrade, contribuiu com 250€.

REUNIÃO
Protocolo e encontro com doentes

No dia 13 de Agosto de 2010 realizou-se uma reunião com um membro da associação alemã chamada Kristina e comigo, enquanto presidente da mesa da assembleia-geral da Aspori para assinatura e entrega de alguns documentos para finalizar a fusão entre Aspori e a ENI- European Network of Icththyosis. Kristina foi a nossa intermediária neste processo final.
A Aspori também já esta registada no fórum da ENI e foi nos fornecido um Username e uma Password para todos os membros e especialistas que estão a acompanhar esta associação.
No dia 14 de Agosto de 2010 pelas 15.00 horas às 17.30 horas Kristina organizou um encontro com alguns doentes da associação alemã num café, Scanner Terrassen Hamburgo, onde foi muito bem recebida onde me senti acolhida por todos que apareceram a este encontro, onde houve algumas ideias e trocas de experiências.

FUTURO
Novas iniciativas e vantagens

No ano 2011 em Maio entre os dias 27 a 29 a associação alemã faz 15 anos de existência e pretende convidar, de cada país, três a quatro crianças com idades entre os 10 e os 18 anos e um elemento da direcção. O local será, em princípio, Haus in Rehe, perto de Frankfurt. Poderá haver verba para viagem e alojamento, mas nada está confirmado. À chegada dos convidados haverá um autocarro para o transporte até ao local de encontro. Este evento será
confirmado durante o mês de Novembro de 2010 por alguns responsáveis KIKI e GRESKE.

ACOLHIMENTO
Balanço muito positivo

Fiquei hospedada na casa de Kristina que foi muito amável e muito acolhedora e até tentou que eu conhecesse um pouco da cidade de Hamburgo.
A Associação ENI – European Network of Icththyosis vai ser registada, em meados de Setembro, passando a fazer parte, a nível europeu, da organização Eurodis, associação de investigadores de todas as doenças raras, onde se incluí a ictiose.
Actualmente a ENI é um membro inteiro da Eurodis, podendo usufruir de dinheiro para a investigação da patologia ictiose. A Aspori, estando ligada a esta associação, à ENI, poderá usufruir dessa mesma investigação.
A Associação alemã sempre que tiver reuniões gerais e sempre que for possível mandar algumas amostras de cremes para a nossa associação e para os doentes da Aspori prometeu fazê-lo.

Vera Beleza

quinta-feira, 22 de julho de 2010

Campanhã das rolhas



CAMPANHA ASPORI
UMA TAMPA ABRE-NOS AO MUNDO
NÃO NOS DÊ UMA TAMPA….
DÊ-NOS MAIS

contactos: 911051969 / 967363409

sexta-feira, 9 de julho de 2010


No passado dia 26 de Junho, teve lugar o I Encontro Nacional dos doentes de Ictiose, organizado pela Aspori, em Valada do Ribatejo(Santarém).
Contamos com a presencia de vários sócios e famíliares.
Houve muitas sardinhas, churrasco e variadíssimas sobremesas, cada qual a melhor.
Foi de comer e chorar por mais.
Animação não faltou com a banda do Zé Estrela.
E para terminar enchermos quase uma carrinha cheia de rolhas, mas precisamos de mais.
Para quem não acredita aqui estão as fotos comprovar.


Vera Beleza

terça-feira, 27 de abril de 2010

Ictiose Bolhosa


ICTIOSE.
Desconhecia por completo o que queria dizer ou qual o seu significado. Como muitos, nunca tinha ouvido falar, até ao dia em que a minha filha grávida de 2 meses falou da doença de que era portador o meu genro.
Vi-a pela primeira vez no dia 7 de Setembro de 2009, cobrindo quase todo o corpinho, do meu neto. O Tomé nasceu com ictiose Bolhosa.
Procuramos ajuda junto da ASPORI que a Vera Beleza criou, dando o seu grito de Ipiranga, para dizer ao Mundo que os portadores desta doença rara, EXISTEM.
Esta ajuda, prestada de várias formas pela Associação, levou-nos até à Dra. Carolina Gouveia. Na sua consulta mostrou todo o carinho que dedica a esta causa e o estudo aprofundado que tem feito, para que esta doença não seja uma limitação para os que são portadores e para todos aqueles que lidam com ela. Deu-nos a conhecer o que a nível da Europa se faz, principalmente a necessidade de formação adequada para tratar os doentes. Para nós o mais difícil é o que fazer para minimizar o sofrimento e o mal-estar de um corpinho cheio de bolhas… Que fazer quando não existem respostas que curem! Sabíamos que a Dra. Carolina não nos iria dar a resposta que curasse, mas as suas indicações e os seus conselhos foram extremamente úteis para podermos continuar a tratar do Tomé, inclusive, até para o pediatra dele, que reconheceu a necessidade de contactar a Dra. Carolina para melhor orientar o seu conhecimento sobre esta doença. A sua disponibilidade, sempre que temos algo que não entendemos ou precisamos de um conselho tem sido muito gratificante, sabemos que podemos contar com Ela.
Bem hajas Vera pelo teu trabalho e dedicação, sei que terás sempre a força necessária para ti e para todos os outros que precisem de TI.
Bem-haja Dra. Carolina, que todo o seu empenho em prol desta causa faça nascer a esperança de um Futuro melhor para todos os portadores de ICTIOSE.
O meu menino de cristal AGRADECE.

A Avó do Tomé

Alda Maria

segunda-feira, 1 de março de 2010

Dia Europeu da Doença Rara


Aspori- Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose, organizou em Matosinhos um encontro para celebrou o Dia Europeu da Doença Rara.
Que contou com a presença de especialistas( Dermatologistas), e duas Psicólogas que dão apoio, sócios e familiares.
Na tentativa de dar a conhecer a Doença destas patologia (Ictiose).

domingo, 3 de janeiro de 2010

Depoimento da mãe da Vera Lúcia Beleza

Olá. Eu sou a Ana Maria, tenho 45 Anos e sou mãe da Vera Lúcia que neste momento tem 29 anos e é Portadora de Ictiose Lamelar.
Quando eu engravidei tinha 15 anos. Ainda era muito nova poderei mesmo dizer que ainda era uma criança, assim como o pai.
Naquela altura as dificuldades eram muitas. A minha família era de pescadores e como tal, quando o mar o permitia ia dado para viver, mas na maior parte do tempo as contrariedades e necessidades eram enormes e nunca existiu fartura em cima da mesa.
Engravidei e quando tive que dar a notícia á minha família, como será de entende, foi um momento de falta de compreensão e inicialmente falta de apoio que me fez sofrer e passar um mau momento. Eu estava feliz pelo facto de estar grávida. Foi uma gravidez desejada e dentro do normal, senti apenas enjoos ao longo de 35 semanas.
A Vera Lúcia surgiu de cesariana e logo que ela nasceu avisaram a minha família que a bebé tinha nascido diferente das outras crianças, disseram ainda que ela tinha poucos dias de vida.
A minha mãe e a minha sogra não queriam acreditar no que estava acontecer.
Vieram ter comigo e quando eu perguntei pela bebé, as duas não conseguiram disfarçar e mostravam uma cara estranha.
Sem conseguirem parar de olhar uma para outra, também não conseguiam exprimir o que sentiam nem contar o que estava a passae.
Comecei a chorar, desesperadamente, sem saber o que se estava acontecer.
Quis levantar-me e ver a minha bebé.
Era o meu primeiro filho e como tal era o meu anjinho abençoado. Mas, Deus tinha-me pregado uma partida e o meu bebé não tinha sido louvado como eu e a minha família desejamos.
Foi quando a minha mãe me informou, que a Vera Lúcia provavelmente não iria sobreviver, pois tinha nascido com um invulgar problema de pele.
O corpo da bebé encontrava-se envolvido por uma membrana avermelhada, parecia como escamas de peixe.
A esperança de vida, da pequena Vera, era de 4 anos e ir-nos-ia acarretar muito trabalho ao longo da sua vida.
Eu era uma criança sem idade para poder decidir sozinha e não conseguia para de chorar, sem saber o que fazer. Como para agravar a situação, o meu marido quando viu a filha afirmou que a Vera não podia ser descendente dele, que não queria uma filha assim e que não podia acreditar que eu tivesse engravidado dele e lhe desse uma filha com aquela doença.
Eu chorava, chorava sem saber o que fazer. Então, envolvida de razão, a minha sogra afirmou que enquanto pudesse criaria a bebé. Enquanto Deus lhe desse forças não abandonaria a neta e faria tudo ao seu alcance para a tornar feliz.
Passado alguns dias a Vera Lúcia saiu da incubadora e foi de inédito levada a ser baptizada. Regressou às instalações do hospital de Matosinhos, já com a paz da família, pois no caso de lhe sucede algo de pior, já se encontrava abençoada por Deus.
A bebé andou em alguns especialistas de dermatologia e todos diziam a mesma coisa. Todos eles davam cremes diferentes e já naquela altura, caríssimos. Passados alguns meses encontrei a Dra. Rosa Maria que me encaminhou para o Dr. Carlos Resende e Foi quando minha filha Vera foi internada, de imediato, e foi submetida durante 6 anos a estudos e mais estudos, sem consequências, de forma a descobrirem qual a origem da doença.
Esta enfermidade martirizou a minha vida durante alguns anos. Eu não tinha ajuda do marido e só podia contar com a família.
Posso dizer que para mim, difícil aceitar a minha filha. A filha que tinha saído de dentro de mim e que tinha sido tão desejada passou a ser malquerida porque não havia dinheiro para sustentar nem para os seus tratamentos e roupas e entre outras coisas.
Enfim a minha pequena história consiste assim muita tristeza no meu coração.
Ana Beleza