sábado, 26 de setembro de 2009

Depoimento da Veruska

Olá chamo-me Vera, nasci a 17 de Junho de 1980, em Matosinhos, mas por razões de saúde fui logo transferida para aquela que iria ser minha casa quase durante dez anos, no hospital S. João (Porto)
O meu estado de saúde suscitou preocupações por parte dos médicos, pois a minha pele apresentava características diferentes da dos outros bebés-recém - nascidos.
Na altura, havia desconhecimento de qual a patologia de que eu padecia, daí ter passado grande parte da minha infância enclausurada num hospital.
Fiz a inúmeros teste e ensaios até se concluir que tinha ictiose Lamelar.
Este tipo de doença garante uma taxa de sobrevivência que ronda com muita frequência 2 a 4 meses de vida.
No entanto, afortunada ou não, já conto 29 anos.
Devido a uma alteração da configuração muito acentuada na zona dos pés, sofri uma amputação dos dedos aos 14 anos.
Há pouco tempo fiz uma cirurgia para a remoção da ponta de um dedo na mão esquerda.
Para a minha locomoção ser facilitada recorro ao uso de próteses e de calçado adequado, devo também utilizar palmilhas em gel para minimizar o impacto das irregularidades do solo.
Em relação ao vestuário os cuidados também não podem ser descurados.
Só posso usar roupas de algodão, pois disenvolvo alergias a outros tipos de materiais.
A roupa tem uma duração muito limitada, tendo de a substituir com bastante regularidade bem como os lençóis da cama, porque bem como a fricção da minha pele, que danifica seriamente os tecidos, também os cremes que sou obrigada a usar diariamente forçam à lavagem frequente da roupa.
No tratamento de pele recorri a diversas experiências de combinação vários cremes e óleos, umas mais eficácias de que outras.
Usei cremes à base de ureias, mas não os tolerava manifestando reacções alégicas, o que contrariava o efeito pretendido.
Tomo a mesma medicação oral desde que me entendo por gente e aplico vaselina diariamente para hidratar a pele.
A título de curiosidade, nessecitava de 5 a 6 Kg de vaselina ou ureia de duas em duas semanas para aplicações diária.
Neste momento não preciso, de tanta quantidade e destes produtos.
Actualmente, uso alguns deste cremes APAISAC; A- DERMA; DEXERYL.
A nível da visão necessito de trocar de lentes dos óculos de 6 em 6 meses dado que a minha incapacidade em fechar os olhos provoca um esforço acrescido da vista, o que faz aumentar o numero de dioptrias.
Todas estas adversidades reflectiram-se na minha intergação social na altura que começei a frequentar a escola.
As minhas defesas face à reacção das outras crianças manifestavam-se sobre a forma de violência.
Fui sucessivamente transferida para diferentes estabelecimentos de ensino devido à minha não adaptação a meios frequentados por muitas de pessoas, como era o caso da escola.
Hoje posso dizer que, felizmente, o problema social que atravessei estão francamente ultrapassados.
O motivo que me levou a criar associação está relacionada com a necessidade de ter mais conhecimentos sobre a minha doença, reivindicar a comparticipação do Estado na compra dos produtos que necessito e considero essenciais para o meu bem-estar.
Hoje, não quero isto só para mim, mas para todos os que têm a mesma doença e que se inscreveram na Aspori.

Veruska