tag:blogger.com,1999:blog-87859748935457919272024-02-20T23:14:16.353-08:00Aspori_APPIAssociação Portuguesa de Portadores de IctioseAPPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.comBlogger28125tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-86703873834783004652023-11-15T06:32:00.000-08:002023-11-15T06:32:29.333-08:00<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjRzsbl-cI8dygZkQBPMM5nnZuRxdAl3GqBR4_o40lZUVSaVPz0aPVXBxNpXYERAy-3BN9Q4sO6mnRrn9rNFqhoTRpNmTH4x2bLHS_k-oitQQiIOusAOe1BJWlP3jJIfARrUDqFWfiZ_9vT4rS4QETCdu73Ckc5FNoQSIdqy5JDr0YLAhw4pcH5Fq5GbVfI/s1271/cartaz%20alimentos.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="784" data-original-width="1271" height="197" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjRzsbl-cI8dygZkQBPMM5nnZuRxdAl3GqBR4_o40lZUVSaVPz0aPVXBxNpXYERAy-3BN9Q4sO6mnRrn9rNFqhoTRpNmTH4x2bLHS_k-oitQQiIOusAOe1BJWlP3jJIfARrUDqFWfiZ_9vT4rS4QETCdu73Ckc5FNoQSIdqy5JDr0YLAhw4pcH5Fq5GbVfI/s320/cartaz%20alimentos.jpg" width="320" /></a></div><p>A Aspori- Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose , esta iniciar uma atividade em prol de todos os portadores de ictiose. a atividade em si é uma campanha de recolha de alimentos. Todos os alimentos recolhidos serão distribuídos por todos os portadores de ictiose , mas será só contemplados os mais carenciados. A campanha terá inicio dia 10 de Novembro até dia 31 de Novembro de 2023. A Aspori apela a vossa colaboração, qualquer ajuda será vem vinda.</p><p></p><p>arroz, açúcar, massa, farinha, aletria, enlatados, leite, cereais, bolachas, entre outros...</p><p>para quem quiser contribuir e entregar terão que enviar um e-mail ou até mesmo contactar para os seguintes dados </p><p>aspori@sapo.pt ou 911051969</p><p>Um bem haja a todos ASPORI AGRADECE</p><p><br /></p>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-50303796179591037202011-03-16T09:23:00.002-07:002011-03-16T16:46:07.662-07:00CAMPANHA DE RECOLHA DE CREMES 10 DE MARÇO A 20 DE ABRIL 2011<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEij6EzwE6QssU-XVliJpaVCEdMLNR-7znYWaHMWG4PUFwg1KqfMV9mjmsnltDlW0pBbebeYwiqYq8zVDclLIoBbm0QK6h1Dh2ClKAlNgejIRYGI_vfFKoCiyTttjau_4XQiDEcdtHrAnVyS/s1600/cremes.bmp"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 200px; height: 150px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEij6EzwE6QssU-XVliJpaVCEdMLNR-7znYWaHMWG4PUFwg1KqfMV9mjmsnltDlW0pBbebeYwiqYq8zVDclLIoBbm0QK6h1Dh2ClKAlNgejIRYGI_vfFKoCiyTttjau_4XQiDEcdtHrAnVyS/s200/cremes.bmp" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5584715537270945442" /></a><br />Ictiose é um nome de uma perturbação genética da pele, não contagiosa, que tem como característica principal a secura e descamação da mesma. É uma patologia crónica, para a qual actualmente não existe cura, apenas tratamentos.<br />A etiologia deriva da palavra grega “icthys” que significa "peixe" e refere-se ao aspecto escamoso da pele dos pacientes portadores desta patologia. Esta pele, que em muitos casos, é separada por fissuras, é frágil, podendo ferir-se com mais facilidade. A maioria dos diferentes tipos de ictiose surge logo com o nascimento e acompanham a pessoa ao longo de toda a sua vida. Por ser uma patologia rara, pouco divulgada, há muitas discriminações, preconceitos e pré-conceitos na sociedade actual.<br /><strong><em><em><br />Comunicado para todos aqueles que tenham interesse em doar cremes</em></em></strong><br /><br />Tratamentos esses não usufruem de qualquer comparticipação do Estado porque são considerados produtos de beleza.<br />Quantas vezes deixamos cremes vencerem o prazo de validade, sem perceber que aquele creme que está ali, sem utilidade para nós, não importa o valor ou a marca, comecem agora mesmo a contribuir para ajudar a melhorar a qualidade de vida destes doentes. <br />Doem alegria, doem a esperança de um mundo melhor para todos os portadores desta patologia.<br />Estes são alguns dos cremes que os nossos doentes necessitam diariamente: <strong>Barral, Dexerly, Nivea, Eucerin, Avenno, Lipikar, A-Derma, Glicilina, Isso-Urea, Decubal, Ureadin, Urealeti</strong>.<br />Local de Entrega dos Cremes: Nas instalações da Aspori, que se situa na Rua 25 de Abril, 21 - 2º Dir. 4450-304 Matosinhos.APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-26328210572431204732011-02-28T12:51:00.001-08:002011-02-28T15:59:50.641-08:00Aspori Realizou o II Encontro do Dia Europeu das Doenças Raras<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgu0o-6krwyl-p_SR2ZjGww1V8o1Yo6xtibGFuyI1yT8WrOnKvOexSZJh-W7Z9PsqauqdWs6zy82iYQ1Zd8CDXcEBGmMFS8mblIDVIjlCCYonOTzNfd0Q6WYHfsw62A-C2hn7u4e91LAfdc/s1600/ver.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 200px; height: 134px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgu0o-6krwyl-p_SR2ZjGww1V8o1Yo6xtibGFuyI1yT8WrOnKvOexSZJh-W7Z9PsqauqdWs6zy82iYQ1Zd8CDXcEBGmMFS8mblIDVIjlCCYonOTzNfd0Q6WYHfsw62A-C2hn7u4e91LAfdc/s200/ver.jpg" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5578845937445962914" /></a><br />No passado dia 26 de Fevereiro, decorreu na Câmara Municipal de Matosinhos o II Encontro do Dia Europeu das Doenças Raras.<br />O evento teve início pelas 9:30h, tendo a sessão de abertura sido efectuada pela Presidente da ASPORI, Vera Beleza, que realçou a importância da associação na luta por melhores condições de vida dos doentes.<br />Salientando também factores e pessoas fundamentais ao sucesso dessas mesmas condições.<br />Seguiu-se uma palestra muito enriquecedora acerca da Ictiose, efectuada pela Dra. Carolina Gouveia (Dermatologista do Hospital Santa Maria). <br />Nesta, foram abordadas diversas temáticas como, classificação da patologia, aspectos clínicos, graus de gravidade e as diferentes perspectivas terapêuticas que melhor se adaptam a cada tipo de Ictiose. Fez-se uma pequena pausa na conferência para um Coffee Break.<br />Retomou-se a Palestra tomando a palavra a Dra. Ana Berta (Geneticista do Hospital Santa Maria), que abordou temas acerca da transmissão e manifestação da patologia recorrendo a conceitos de hereditariedade, demonstrando de um modo diferente e bastante interessante o motivo pelo qual somos portadores de ictiose, esclarecendo também os assistentes acerca da execução e utilidade dos testes genéticos. Seguiu-se um almoço convívio no restaurante “Queda de água”.<br />Por volta das 15:00h retomamos à Câmara Municipal de Matosinhos para o lançamento do livro "Vera uma Vez" - a história da menina peixe, pela autora Vera Beleza, que retrata uma impressionante história de vida e pretende demonstrar à sociedade a luta diária dos portadores de Ictiose.<br />Para a realização do evento foi imprescindível o patrocínio de algumas identidades como: Câmara Municipal de Matosinhos, Pastelaria Peróla do Mar, Laboratório da Decubal, Jumbo, Restaurante Queda de Água, Universidade da Beira Interior.APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-19822919524003355432011-02-28T10:12:00.000-08:002011-02-28T11:10:30.248-08:00ASPORI SEMPRE EM ACÇÃONo passado dia 15 de Dezembro, teve início na Assembleia da República a primeira etapa para aprovação do projecto XI/384 (Comparticipação de medicamentos para portadores de Ictiose).<br />A primeira etapa consistiu numa reunião da comissão Parlamentar com objectivo de ser decidida a passagem ou não do projecto à Assembleia da República. <br />Nesta reunião estiveram presentes como representantes da ASPORI, Vera Beleza e Ana Paula Fernandes. <br />Ao longo da reunião houve intervenção de deputados dos diferentes partidos políticos, CDS (Dra. Antonieta Guerreiro e Dr. João Semedo), PS, BE e PCP. <br />Após votação dos deputados, ficou decidido por unanimidade, que este assunto passaria a votação em Assembleia da República. <br />Tendo ainda todos os grupos Parlamentares presentes, felicitado a Deputada do CDS pelo assunto trazido a comissão, devido à sua importância principalmente para os portadores desta patologia.<br />Ficamos a aguardar a discussão e possível aprovação em Assembleia da República. De acordo com o que nos foi transmitido, poderá estar para breveAPPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-64908764797063546982011-02-28T10:06:00.000-08:002011-02-28T10:11:59.770-08:00A ASPORI CONTINUA EM ACÇÃO<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiCPKp6ybbqMhh82pfb8sfneYRH8KcDuCWmFSB4lq0XOEbpmyzPFYMYOl_9aPL8m4IEuuJxgdWmQhN2DRdoYapddkjLZ3R-7H72AcXiohjz_2AuS21CAxxnX1SjIhRRn0qI4rgsv-46Ey2H/s1600/5.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 200px; height: 149px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiCPKp6ybbqMhh82pfb8sfneYRH8KcDuCWmFSB4lq0XOEbpmyzPFYMYOl_9aPL8m4IEuuJxgdWmQhN2DRdoYapddkjLZ3R-7H72AcXiohjz_2AuS21CAxxnX1SjIhRRn0qI4rgsv-46Ey2H/s200/5.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5578804442501178786" /></a><br /><br />INTERNATIONAL MEETING - TOGETHER AGAINST GENODERMATOSES<br />ROMA 21, 22, 23 OUTUBRO 2010<br /><br />A ASPORI foi convidada a participar no encontro anual do projecto TAG, que decorreu em Roma. <br />Para representar a associação, foi até Itália a sócia e actual Secretária da associação Vera Custódio.<br />Na sessão de abertura, abordou-se a importância das organizações de doentes, pois sem elas seria impossível alcançar certos objectivos e ajudar os doentes.<br />A ASPORI com a sua apresentação, deu a conhecer aos restantes países participantes, os nossos projectos e objectivos alcançados, tendo também abordado a importância e ajuda deste projecto “TAG” na vida dos doentes.<br />Neste encontro também participaram a Dra. Carolina Gouveia e a Dra. Isabel Cordeiro, profissionais do Hospital Santa Maria, que integram o projecto “TAG”.<br />Na minha opinião, foi importante dar a conhecer a outros países o nosso trabalho enquanto associação. <br />Durante a apresentação pude ver o quanto gostaram do desempenho da ASPORI em apenas 1 ano de existência (refere Vera Custódio).APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-62374822741564806922011-02-28T09:29:00.000-08:002011-02-28T10:04:30.142-08:00PATROCÍNIO TERMAS DE MONFORTINHO<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjCfTMK6Lq0rXyPPafYmGmRJuDp_Bjub_bn7807Lix75f-2vfdKPIgtn67rnE8fcg1_d_ZaqJhEUIKWum9bUTRw0-XMy__lM7d8J1_bziU2eG8Mfkwao8jA-esxzG_-i7PROFDG1NEZkwDg/s1600/termas1.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 200px; height: 199px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjCfTMK6Lq0rXyPPafYmGmRJuDp_Bjub_bn7807Lix75f-2vfdKPIgtn67rnE8fcg1_d_ZaqJhEUIKWum9bUTRw0-XMy__lM7d8J1_bziU2eG8Mfkwao8jA-esxzG_-i7PROFDG1NEZkwDg/s200/termas1.jpg" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5578802850930996002" /></a><br /><br />No passado dia 24 de Novembro a ASPORI estabeleceu um protocolo com a Empresa das Águas do Vimieiro, SA que integra as Termas de Monfortinho. <br />Neste ficou estabelecido um patrocínio não só para todos os portadores de ictiose, como também para todos os sócios da ASPORI, mediante apresentação do cartão de sócio. <br />Com este protocolo conseguiu-se obter 25% de desconto sobre os preços de inscrição, 20% sobre os preços da tabela dos tratamentos clássicos, 15% sobre tratamentos de bem-estar avulsos, entre muitos outros descontos.<br />Agradecemos toda a atenção e apoio prestado pela Empresa, na elaboração deste protocolo.APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-84654382804630759272010-09-01T03:43:00.001-07:002010-09-01T03:47:30.142-07:00Ida Alemanha<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhKveNzDrALROzkFu0Fl79VmxDYnd511RGqJXD_AqwpKC37VBK9Wi-AaW2GcObtkoNGTzY8mcEdfYnyeeRUMQvp3km-2_YC3WgUIphShhLN_WGbPpks-nh4lRI44NmQ6M6B1iazjr5n6GUb/s1600/DSCF3095.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 200px; height: 150px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhKveNzDrALROzkFu0Fl79VmxDYnd511RGqJXD_AqwpKC37VBK9Wi-AaW2GcObtkoNGTzY8mcEdfYnyeeRUMQvp3km-2_YC3WgUIphShhLN_WGbPpks-nh4lRI44NmQ6M6B1iazjr5n6GUb/s200/DSCF3095.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5511894196495072866" /></a><br /><br />Matosinhos, 17 de Agosto de 2010<br /><br />Conclusões/testemunho sobre a viagem à Alemanha realizada entre os dias 12 a 15 de Agosto.<br /><br />INÍCIO<br />Contactos e angariação de fundos<br /><br />A Aspori foi contactada, via Internet por um elemento da Associação alemã no final de Maio, início de Junho, e partir daí iniciou-se uma troca de e-mail’s e depois de algum tempo a Associação Portuguesa Portadores de Ictiose fui convidada para ir ao encontro da Polónia.<br />Foi entretanto impossível a não tive fundos para uma deslocação tão rápida e então surgiu a hipótese de fazermos o encontro a meio do caminho, Alemanha, mais concretamente Hamburgo. Assim, lá encontrei-me com alguns membros da associação alemã e também um membro da Associação ENI – European Network of Icththyosis.<br />Entretanto um membro da ASPORI procurou uma maneira de angariar fundos para essa viagem. Falou-se com alguns familiares e também alguns sócios e não só amigos de amigos da Aspori e adquirimos um cerca de 800€. O Rotary Clube de Matosinhos, através do presidente, Manuel Andrade, contribuiu com 250€.<br /><br />REUNIÃO<br />Protocolo e encontro com doentes<br /><br />No dia 13 de Agosto de 2010 realizou-se uma reunião com um membro da associação alemã chamada Kristina e comigo, enquanto presidente da mesa da assembleia-geral da Aspori para assinatura e entrega de alguns documentos para finalizar a fusão entre Aspori e a ENI- European Network of Icththyosis. Kristina foi a nossa intermediária neste processo final.<br />A Aspori também já esta registada no fórum da ENI e foi nos fornecido um Username e uma Password para todos os membros e especialistas que estão a acompanhar esta associação.<br />No dia 14 de Agosto de 2010 pelas 15.00 horas às 17.30 horas Kristina organizou um encontro com alguns doentes da associação alemã num café, Scanner Terrassen Hamburgo, onde foi muito bem recebida onde me senti acolhida por todos que apareceram a este encontro, onde houve algumas ideias e trocas de experiências.<br /><br />FUTURO<br />Novas iniciativas e vantagens<br /><br />No ano 2011 em Maio entre os dias 27 a 29 a associação alemã faz 15 anos de existência e pretende convidar, de cada país, três a quatro crianças com idades entre os 10 e os 18 anos e um elemento da direcção. O local será, em princípio, Haus in Rehe, perto de Frankfurt. Poderá haver verba para viagem e alojamento, mas nada está confirmado. À chegada dos convidados haverá um autocarro para o transporte até ao local de encontro. Este evento será<br />confirmado durante o mês de Novembro de 2010 por alguns responsáveis KIKI e GRESKE.<br /><br />ACOLHIMENTO<br />Balanço muito positivo<br /><br />Fiquei hospedada na casa de Kristina que foi muito amável e muito acolhedora e até tentou que eu conhecesse um pouco da cidade de Hamburgo.<br />A Associação ENI – European Network of Icththyosis vai ser registada, em meados de Setembro, passando a fazer parte, a nível europeu, da organização Eurodis, associação de investigadores de todas as doenças raras, onde se incluí a ictiose.<br />Actualmente a ENI é um membro inteiro da Eurodis, podendo usufruir de dinheiro para a investigação da patologia ictiose. A Aspori, estando ligada a esta associação, à ENI, poderá usufruir dessa mesma investigação.<br />A Associação alemã sempre que tiver reuniões gerais e sempre que for possível mandar algumas amostras de cremes para a nossa associação e para os doentes da Aspori prometeu fazê-lo.<br /><br />Vera BelezaAPPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-7927857910057449152010-07-22T17:00:00.000-07:002010-07-22T17:14:52.921-07:00Campanhã das rolhas<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQQ2t5BiM7cm_kHI7DOV7mdUZwp5NTA52hv9d8-3ti86eBn7WMojr37DSQZlja4E4HVi41XHlTDPPlF4QaRqVMknyHoTpuoQxssUMq0PF5tjSiOja-s37V__TsDczrLrah_TwPFmUFjcdq/s1600/IMG_5271.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 200px; height: 134px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQQ2t5BiM7cm_kHI7DOV7mdUZwp5NTA52hv9d8-3ti86eBn7WMojr37DSQZlja4E4HVi41XHlTDPPlF4QaRqVMknyHoTpuoQxssUMq0PF5tjSiOja-s37V__TsDczrLrah_TwPFmUFjcdq/s200/IMG_5271.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5496888431174134626" /></a><br /><br /><strong>CAMPANHA ASPORI</strong><br />UMA TAMPA ABRE-NOS AO MUNDO<br />NÃO NOS DÊ UMA TAMPA….<br />DÊ-NOS MAIS<br /><br />contactos: 911051969 / 967363409APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-26595635029290052372010-07-09T17:19:00.000-07:002010-08-18T18:20:38.234-07:00<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4h3Ya25h3QpCzMwP3rZ8mubSeGUsbxlywn_cxwDQGNV4z0ugQuKNEs1r13Z2CQF0Bt3YZ0_n92g2VOrQmSeq79SNM9m1R55wimGEugHBvEXPsP7uIiKYUJTsxHd8YF7NIYWbP3Ni4EMbj/s1600/IMG_1157.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 200px; height: 150px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4h3Ya25h3QpCzMwP3rZ8mubSeGUsbxlywn_cxwDQGNV4z0ugQuKNEs1r13Z2CQF0Bt3YZ0_n92g2VOrQmSeq79SNM9m1R55wimGEugHBvEXPsP7uIiKYUJTsxHd8YF7NIYWbP3Ni4EMbj/s200/IMG_1157.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5506163052048636082" /></a>
<br />No passado dia 26 de Junho, teve lugar o I Encontro Nacional dos doentes de Ictiose, organizado pela Aspori, em Valada do Ribatejo(Santarém).</span></div><div align="justify"><span style="font-family:verdana;">Contamos com a presencia de vários sócios e famíliares.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:verdana;">Houve muitas sardinhas, churrasco e variadíssimas sobremesas, cada qual a melhor.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:verdana;">Foi de comer e chorar por mais.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:verdana;">Animação não faltou com a banda do Zé Estrela.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:verdana;">E para terminar enchermos quase uma carrinha cheia de rolhas, mas precisamos de mais.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:verdana;">Para quem não acredita aqui estão as fotos comprovar.</span></div>
<br /><div align="justify"><span style="font-family:verdana;"></span></div>
<br /><div align="justify"><span style="font-family:verdana;">Vera Beleza</span></div>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-64253767702503987972010-04-27T07:35:00.000-07:002010-07-07T12:21:39.792-07:00Ictiose Bolhosa<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhaBmxrS80hoTQ_n1w2vMOHFAf5ielxJCYWUENABUswrz4U5nkziM2nyRf0qXTua2jVxXaGqzFwiiaFCZ2BhagqGbYOU0ZKyDGTizj1_f9uxqekQiJiSTWriRxP__x_S1SDkrPjKLWeSoPJ/s1600/untitled.bmp"><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 150px; DISPLAY: block; HEIGHT: 200px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5464827981519882098" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhaBmxrS80hoTQ_n1w2vMOHFAf5ielxJCYWUENABUswrz4U5nkziM2nyRf0qXTua2jVxXaGqzFwiiaFCZ2BhagqGbYOU0ZKyDGTizj1_f9uxqekQiJiSTWriRxP__x_S1SDkrPjKLWeSoPJ/s200/untitled.bmp" /></a><br /><div align="justify"><span style="font-family:arial;">ICTIOSE.<br />Desconhecia por completo o que queria dizer ou qual o seu significado. Como muitos, nunca tinha ouvido falar, até ao dia em que a minha filha grávida de 2 meses falou da doença de que era portador o meu genro.<br />Vi-a pela primeira vez no dia 7 de Setembro de 2009, cobrindo quase todo o corpinho, do meu neto. O Tomé nasceu com ictiose Bolhosa.<br />Procuramos ajuda junto da ASPORI que a Vera Beleza criou, dando o seu grito de Ipiranga, para dizer ao Mundo que os portadores desta doença rara, EXISTEM.<br />Esta ajuda, prestada de várias formas pela Associação, levou-nos até à Dra. Carolina Gouveia. Na sua consulta mostrou todo o carinho que dedica a esta causa e o estudo aprofundado que tem feito, para que esta doença não seja uma limitação para os que são portadores e para todos aqueles que lidam com ela. Deu-nos a conhecer o que a nível da Europa se faz, principalmente a necessidade de formação adequada para tratar os doentes. Para nós o mais difícil é o que fazer para minimizar o sofrimento e o mal-estar de um corpinho cheio de bolhas… Que fazer quando não existem respostas que curem! Sabíamos que a Dra. Carolina não nos iria dar a resposta que curasse, mas as suas indicações e os seus conselhos foram extremamente úteis para podermos continuar a tratar do Tomé, inclusive, até para o pediatra dele, que reconheceu a necessidade de contactar a Dra. Carolina para melhor orientar o seu conhecimento sobre esta doença. A sua disponibilidade, sempre que temos algo que não entendemos ou precisamos de um conselho tem sido muito gratificante, sabemos que podemos contar com Ela.<br />Bem hajas Vera pelo teu trabalho e dedicação, sei que terás sempre a força necessária para ti e para todos os outros que precisem de TI.<br />Bem-haja Dra. Carolina, que todo o seu empenho em prol desta causa faça nascer a esperança de um Futuro melhor para todos os portadores de ICTIOSE.<br />O meu menino de cristal AGRADECE.<br /><br />A Avó do Tomé<br /><br />Alda Maria</span></div>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-41221256695895812452010-03-29T18:12:00.000-07:002010-03-29T18:45:51.127-07:00Reportagem...<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dxFLTuQgDbxk-Jz-B0Am-c15-aLwkHFRXnr6Hfb7I-TRfAgZUTz3kkeQVSeEwWsr35r-8Uj0ZEf3NZovXxnNA' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-79539293735409852322010-03-01T05:56:00.000-08:002011-01-30T07:08:32.378-08:00Dia Europeu da Doença Rara<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhASvsz-zlkjnPivmer9iD4_6dJm6_5BZtGOeSC05ntOvF-vlKvyOltY1FibNf0ggu1Kr7F-KcsDZlWSfIciBNxHSoTAf2dok1TvGVYlhyphenhyphennnSrhoNxceur4i-6Uezg-0PIBBd_IyFaboQzH/s1600/IMG_5228.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 200px; height: 134px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhASvsz-zlkjnPivmer9iD4_6dJm6_5BZtGOeSC05ntOvF-vlKvyOltY1FibNf0ggu1Kr7F-KcsDZlWSfIciBNxHSoTAf2dok1TvGVYlhyphenhyphennnSrhoNxceur4i-6Uezg-0PIBBd_IyFaboQzH/s200/IMG_5228.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5506159945607942498" /></a>
<br />Aspori- Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose, organizou em Matosinhos um encontro para celebrou o Dia Europeu da Doença Rara.
<br />Que contou com a presença de especialistas( Dermatologistas), e duas Psicólogas que dão apoio, sócios e familiares.</div><div>Na tentativa de dar a conhecer a Doença destas patologia (Ictiose).APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-62502102889548780082010-01-03T06:18:00.000-08:002010-08-16T17:01:40.096-07:00Depoimento da mãe da Vera Lúcia Beleza<div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Olá. Eu sou a Ana Maria, tenho 45 Anos e sou mãe da Vera Lúcia que neste momento tem 29 anos e é Portadora de Ictiose Lamelar.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Quando eu engravidei tinha 15 anos. Ainda era muito nova poderei mesmo dizer que ainda era uma criança, assim como o pai. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Naquela altura as dificuldades eram muitas. A minha família era de pescadores e como tal, quando o mar o permitia ia dado para viver, mas na maior parte do tempo as contrariedades e necessidades eram enormes e nunca existiu fartura em cima da mesa.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Engravidei e quando tive que dar a notícia á minha família, como será de entende, foi um momento de falta de compreensão e inicialmente falta de apoio que me fez sofrer e passar um mau momento. Eu estava feliz pelo facto de estar grávida. Foi uma gravidez desejada e dentro do normal, senti apenas enjoos ao longo de 35 semanas.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">A Vera Lúcia surgiu de cesariana e logo que ela nasceu avisaram a minha família que a bebé tinha nascido diferente das outras crianças, disseram ainda que ela tinha poucos dias de vida.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">A minha mãe e a minha sogra não queriam acreditar no que estava acontecer. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Vieram ter comigo e quando eu perguntei pela bebé, as duas não conseguiram disfarçar e mostravam uma cara estranha.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"> Sem conseguirem parar de olhar uma para outra, também não conseguiam exprimir o que sentiam nem contar o que estava a passae.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Comecei a chorar, desesperadamente, sem saber o que se estava acontecer.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Quis levantar-me e ver a minha bebé.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Era o meu primeiro filho e como tal era o meu anjinho abençoado. Mas, Deus tinha-me pregado uma partida e o meu bebé não tinha sido louvado como eu e a minha família desejamos.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Foi quando a minha mãe me informou, que a Vera Lúcia provavelmente não iria sobreviver, pois tinha nascido com um invulgar problema de pele. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">O corpo da bebé encontrava-se envolvido por uma membrana avermelhada, parecia como escamas de peixe. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"/span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">A esperança de vida, da pequena Vera, era de 4 anos e ir-nos-ia acarretar muito trabalho ao longo da sua vida.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Eu era uma criança sem idade para poder decidir sozinha e não conseguia para de chorar, sem saber o que fazer. Como para agravar a situação, o meu marido quando viu a filha afirmou que a Vera não podia ser descendente dele, que não queria uma filha assim e que não podia acreditar que eu tivesse engravidado dele e lhe desse uma filha com aquela doença.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Eu chorava, chorava sem saber o que fazer. Então, envolvida de razão, a minha sogra afirmou que enquanto pudesse criaria a bebé. Enquanto Deus lhe desse forças não abandonaria a neta e faria tudo ao seu alcance para a tornar feliz.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Passado alguns dias a Vera Lúcia saiu da incubadora e foi de inédito levada a ser baptizada. Regressou às instalações do hospital de Matosinhos, já com a paz da família, pois no caso de lhe sucede algo de pior, já se encontrava abençoada por Deus.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">A bebé andou em alguns especialistas de dermatologia e todos diziam a mesma coisa. Todos eles davam cremes diferentes e já naquela altura, caríssimos. Passados alguns meses encontrei a Dra. Rosa Maria que me encaminhou para o Dr. Carlos Resende e Foi quando minha filha Vera foi internada, de imediato, e foi submetida durante 6 anos a estudos e mais estudos, sem consequências, de forma a descobrirem qual a origem da doença.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Esta enfermidade martirizou a minha vida durante alguns anos. Eu não tinha ajuda do marido e só podia contar com a família.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Posso dizer que para mim, difícil aceitar a minha filha. A filha que tinha saído de dentro de mim e que tinha sido tão desejada passou a ser malquerida porque não havia dinheiro para sustentar nem para os seus tratamentos e roupas e entre outras coisas.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Enfim a minha pequena história consiste assim muita tristeza no meu coração.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Ana Beleza</span> </div>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-4402274659627374912009-12-15T16:14:00.000-08:002010-07-07T12:55:56.476-07:00Depoimento da mãe da Letícia<div align="justify"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjpEw9fhnYFQR2eR7iT5e3Axjd-omDaPGHwKLfyejqZgyuK9nBsl6mR60qWg0DtuPagT4hEKrV_XcjIQWMnJX76NgjtuImSLgzMw5FcPj3EmmC5MO0_13MdHt7VcVHHekej_xMiK_9CK-19/s1600-h/GetAttachmentfggh.jpg"><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 150px; DISPLAY: block; HEIGHT: 200px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5415621112616227490" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjpEw9fhnYFQR2eR7iT5e3Axjd-omDaPGHwKLfyejqZgyuK9nBsl6mR60qWg0DtuPagT4hEKrV_XcjIQWMnJX76NgjtuImSLgzMw5FcPj3EmmC5MO0_13MdHt7VcVHHekej_xMiK_9CK-19/s200/GetAttachmentfggh.jpg" /></a><span style="font-family:lucida grande;">Chamo-me Sílvia e vivo no meio do Atlântico, na Ilha do Faial. Sou mãe da Letícia de 2 anos que sofre de ictiose lamelar. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">A Letícia nasceu na madrugada de sábado, o parto foi normal ocorreu às 39 semanas. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Ao nascer, foi-me dito que a criança tinha um problema grave na pele e que talzes não resistisse, mas que iria ser transferida para a Ilha de S. Miguel. Não acompanhei a minha filha nesse dia porque teria de repousar no pós-parto. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Tentei manter-me calma pensando não ser tão mau quanto diziam. No domingo recebi notícia através dos meus tios que a Letícia era um bebé colódio e que era muito triste de ver o que tinha visto. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Nesse momento, confesso que pedi a Deus a levasse, não queria que ela sofresse. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Na segunda-feira após o seu nascimento tive alta e parti para a Ilha de S. Miguel deixando para trás o meu marido e a minha filha de 2 anos. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">No mesmo dia em que cheguei a Ponta Delgada fui levada a ver a minha filha no serviço de neonatologia onde, à entrada, a médica e enfermeiras tentavam preparar-me para ir ver a minha filha, mas eu não consegui ouvi-las, só pensava " quero ver a minha filha" e chegou o momento. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Ao vê-la senti uma felicidade enorme, o seu aspecto para mim não tinha qualquer importância, ali estava a minha filha à espera do meu amor, da minha aceitação.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">A minha vontade foi dar-lhe um beijo e abraçá-la mas apenas perguntei se podia toca-lhe na sua mão o que me foi concedido por breves instantes. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Depois explicaram-me a doença dela e passei a ir todos os dias para o hospital onde passava 10 a 12 horas. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Tenho de referir que durante este tempo em que a Letícia esteve internada todos no serviço de neonatologia foram como uma família para mim, são pessoas extraordinárias de que nunca irei esquecer, inclusivamente fiz uma grande amizade com a Enfermeira Fatinha. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Passado 36 dias de internamento, a minha filha mais velha e o meu marido deslocaram-se a S. Miguel onde pela primeira vez iram a Letícia. No dia antes de voltarem ao Faial não consegui contêr as minha lágrimas, foi a primeira vez que chorei no serviço de neo .</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Sempre tentei ser forte perante todos, mas a realidade é que estava fragilizada e não conseguia mais esconder. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Nesse dia tentaram convencer-me a vir passar uns dias ao Faial, mas recusei não podia deixar a Letícia sozinha.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Ao fim de 58 dias de internamento, quase dois meses a Letícia teve alta e estávamos preparadas para voltar, finalmente para casa. Por azar nesse dia estava mau tempo e o nosso voo foi cancelado. Só regressamos no dia seguinte o que foi muito bom chegar a casa. Foi o inicio de uma nova etapa para nós.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Hoje somos uma família feliz, graças a Deus, apesar de por vezes termos tido dificuldades económicas.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;"> Tudo se supera tendo uma família como a nossa, amigos e alguns colegas do CTT correios e outras pessoas que tomaram conhecimento da doença da Letícia e que nos ajudaram a que ficarei eternamente grata.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Neste momento a Letícia utiliza para a pele o creme da A-Derma, Exomega, para gretas e fissuras Bariéderm unguento ou Cicalfate loção para banho dissolve-se 12g de bicarbonato de sódio onde a Letícia permanece 15 minutos para depois lhe passar uma luva de textura areada para esfoliação depois utilizo o óleo de banho ou de duche da A-Derm. O cabelo lava três vezes por semana com Tarmed aplico uma hora antes o creme Squaphane máscara. Nos restantes dias lavo com um champô regular.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;"></span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Sílvia</span></div><div align="justify"></div>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-86624623544290359302009-12-09T17:18:00.000-08:002010-07-07T13:02:52.829-07:00<div align="justify"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrX5GC2zZ3cy1stYVtOzBttbybPZYYFNHXCkp5Utem9MtczIL7oDXmCsa1ud65BysqL1iU8p9y3j2k6FBReEmdTKQiy_m_nlCrFGEvuISHQ6eCXwbUoAZLAKpZRJwyS9RpFhkSjtg8GDmu/s1600-h/DSC00633%5B1%5D.JPG"><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 150px; DISPLAY: block; HEIGHT: 200px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5413422716157914130" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrX5GC2zZ3cy1stYVtOzBttbybPZYYFNHXCkp5Utem9MtczIL7oDXmCsa1ud65BysqL1iU8p9y3j2k6FBReEmdTKQiy_m_nlCrFGEvuISHQ6eCXwbUoAZLAKpZRJwyS9RpFhkSjtg8GDmu/s200/DSC00633%5B1%5D.JPG" /></a><span style="font-family:lucida grande;">Olá, Chamo-me Vera tenho 28 anos e sou a mãe da Sara de 3 anos, que é portadora de <span id="SPELLING_ERROR_0" class="blsp-spelling-error">ictiose </span>vulgar desde de nascença. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Foi uma gravidez desejada, normal sem qualquer problema, contudo a Sara nasceu às 35 semanas.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Nasceu com a pele enrugada e em forma de "Escamas" , mas querendo levantar. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Mas apesar de ter nascido antes do tempo, dito normal não necessitou de ir para a Incubadora. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Quando vi, ali assim tão pequenina, não achei nada de "anormal", era a minha primeira filha era linda perfeita, e além disso os médicos disseram que tinha a pele com aquele aspecto porque tinha nascido antes do tempo.</span><span style="font-family:lucida grande;">Ao fim de um mês, talvez menos levei-a ao pediatra, porque estava constipada no qual me disse que se o aspecto da pele não melhora-se em 15 dias, que devia procurar um <span id="SPELLING_ERROR_1" class="blsp-spelling-error">dermatologista</span>, porque poderia ser um problema de pele chamado <strong><span id="SPELLING_ERROR_2" class="blsp-spelling-error">ictiose</span></strong>.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Tanto para mim como para o pai, a patologia não nos dizia nada <span id="SPELLING_ERROR_3" class="blsp-spelling-corrected">ouviríamos</span> falar da doença, mas não ficamos preocupados.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Passados os 15 dias e a Sara continuava exactamente igual, e assim <span id="SPELLING_ERROR_4" class="blsp-spelling-corrected">levamos</span>-la pela primeira vez ao <span id="SPELLING_ERROR_5" class="blsp-spelling-error">dermatologista</span>, que nos disse com toda a certeza que era <span id="SPELLING_ERROR_6" class="blsp-spelling-error">ictiose</span> vulgar, eu e o meu marido não <span id="SPELLING_ERROR_7" class="blsp-spelling-corrected">estávamos</span> a espera que fosse uma doença de pele crónica e que não tinha cura. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Fiquei nem sei como, nessa altura nem sei o que me passou pela cabeça só sabia chorar todo o caminho de regresso a casa.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">A partir desse momento foi correr e saltar de especialista em especialista da pele e <span id="SPELLING_ERROR_8" class="blsp-spelling-corrected">experimenta</span> cremes e mais cremes, mas sempre com a esperança de conseguir a cura para a minha princesa.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Com o passar do tempo até cheguei a ir para Madrid para ter a certeza que não haveria outra maneira de cuidar da Sara.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Sempre com a mesma resposta lá nos começamos a mentalizar que ela iria estar <span id="SPELLING_ERROR_9" class="blsp-spelling-corrected">constantemente</span> numas fases boas e outras menos boas, apesar que quando ela tinha 2 <span id="SPELLING_ERROR_10" class="blsp-spelling-corrected">aninhos</span> o aspecto da sua pele era bem escura, mais castanha do que agora com três anos.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Depois de ter <span id="SPELLING_ERROR_11" class="blsp-spelling-corrected">experimenta dos</span> tantos produtos, que já nem têm conta acho que acertamos pelo menos para estabilizar a doença.</span><span style="font-family:lucida grande;">Agora neste momento esta a usar um gel de aveia no banho, <strong><span id="SPELLING_ERROR_12" class="blsp-spelling-error">Urealeti</span></strong> 10% no corpo, e <strong><span id="SPELLING_ERROR_13" class="blsp-spelling-error">Dexerly</span></strong> no rosto. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">A Sara é uma<span style="color:#333333;"> <span id="SPELLING_ERROR_14" class="blsp-spelling-corrected">criança</span></span> muito meiga, mas também teimosa, esta a frequentar o jardim- <span id="SPELLING_ERROR_15" class="blsp-spelling-corrected">infância</span>, onde se adaptou muito bem.</span> </div><p align="justify"><br /></p><p align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Vera Cardoso </span></p>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-46779166319451985692009-11-04T15:19:00.000-08:002010-07-07T13:13:22.213-07:00Depoimento da mãe da Ana Lúcia<div align="justify"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgh49G3OGtK0w2Gn__zyDiYqNdsY5_tDbPawslm6_LhlnuHPjmnV-NA80tyc9Y3YiU95ebzoiJlN3MKtyqxGS70JAoQYlJHwX2Y929GgOd2MqZg9evEtvCViccA-2Xmv6kS4xjcMTLf24HU/s1600-h/analuci.jpg"><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 111px; DISPLAY: block; HEIGHT: 200px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5400392337506814930" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgh49G3OGtK0w2Gn__zyDiYqNdsY5_tDbPawslm6_LhlnuHPjmnV-NA80tyc9Y3YiU95ebzoiJlN3MKtyqxGS70JAoQYlJHwX2Y929GgOd2MqZg9evEtvCViccA-2Xmv6kS4xjcMTLf24HU/s200/analuci.jpg" /></a> Olá, o meu nome é Vera e sou mãe da Ana Lúcia uma menina de 5 anos e é portadora de Ictiose Vulgar" depois de uma gravidez normal de 41 emanas, um parto de 21 horas seguido de cesariana, nasceu a Ana Lúcia uma bebé linda e aparentemente saudável apesar da pele das mãos e dos pés se apresentar um pouco envelhecida. </div><div align="justify">Com o passar do tempo a pele foi ficando um pouco escura, seca e com alguma descamação, mas eu pensava que era tudo normal.</div><div align="justify">Com um mês de vida a minha bebé ficou constipada e levei-a ao pediatra, quando este a viu imaginou logo o que se passava sem nunca me alarmar, levei-a ao Hospital distrital de Santarém para ser observada por uma colega sua dermatologia, depois da observação a médica disse-me que a receita que me passaram era muito cara e não era comparticipada, mas logo lhe respondi que o importante era a minha filha ficar boa. </div><div align="justify">Foi então que o mundo desabou quando me foi dito da maneira fria ( a única para uma notícia desta natureza) que a minha filha nunca iria ficar boa, que tinha uma doença rara na pele e que o único tratamento era mantê-la sempre a mais hidratada possível. Sozinha com um bebé de um mês de colo, sai dali sem aperceber na altura o que se estava a passae só sentia um vazio, uma confusão de ideias na minha cabeça. </div><div align="justify">Começei então uma luta contra o impossivél procurando a cura em qualquer lado, pesquisando sobre a doença, pois o que me diziam era vago e eu precisava de mais informação.</div><div align="justify">A Ana Lúcia é uma criança linda, saudavél cheia de vida e muito alegre. </div><div align="justify">Frequenta o jardim de infância e até ao momento não tem tido problema por causa da doença, pratica futeol nas escolinha, enfim faz tudo o que qualquer criança na sua idade faz. Eu e o pai temos feito tudo para que melhore a cada dia que passa e sobretudo para que se sinta "apenas", <strong>é a nossa menina especial</strong>. </div><div align="justify">Agradeço há Vera a sua força e coragem para tudo o que tem feito por todas as pessoas a quem a vida lhes pregou uma rasteira de nascerem especiais com uma pele um pouquinho chata.</div><div align="justify"></div><div align="justify">Um beijinho para todos. </div><div align="justify"></div><div align="justify">Vera Custódio </div>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-2471232038492222212009-09-26T14:23:00.000-07:002010-07-07T13:27:17.212-07:00Depoimento da Veruska<div align="justify"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhnYj0XYuLFgEE4UmFbKBNzoKdx_6K7Mm-mzXUEDpPcZOzlvCY2tR2fnEoxfkXcTmptu-uaSOLIN2P9Dge1Kb-I8RN0mnvHx6NTSPs45mfreIyNxOCbQegHGq3XSd8R9mvAZGLfZN3y7sUu/s1600-h/vera.jpg"><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 200px; DISPLAY: block; HEIGHT: 165px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5387031303890587410" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhnYj0XYuLFgEE4UmFbKBNzoKdx_6K7Mm-mzXUEDpPcZOzlvCY2tR2fnEoxfkXcTmptu-uaSOLIN2P9Dge1Kb-I8RN0mnvHx6NTSPs45mfreIyNxOCbQegHGq3XSd8R9mvAZGLfZN3y7sUu/s200/vera.jpg" /></a>Olá chamo-me Vera, nasci a 17 de Junho de 1980, em Matosinhos, mas por razões de saúde fui logo transferida para aquela que iria ser minha casa quase durante dez anos, no hospital S. João (Porto) </div><div align="justify">O meu estado de saúde suscitou preocupações por parte dos médicos, pois a minha pele apresentava características diferentes da dos outros bebés-recém - nascidos.</div><div align="justify">Na altura, havia desconhecimento de qual a patologia de que eu padecia, daí ter passado grande parte da minha infância enclausurada num hospital.</div><div align="justify">Fiz a inúmeros teste e ensaios até se concluir que tinha ictiose Lamelar. </div><div align="justify">Este tipo de doença garante uma taxa de sobrevivência que ronda com muita frequência 2 a 4 meses de vida. </div><div align="justify">No entanto, afortunada ou não, já conto 29 anos.</div><div align="justify">Devido a uma alteração da configuração muito acentuada na zona dos pés, sofri uma amputação dos dedos aos 14 anos.</div><div align="justify">Há pouco tempo fiz uma cirurgia para a remoção da ponta de um dedo na mão esquerda.</div><div align="justify">Para a minha locomoção ser facilitada recorro ao uso de próteses e de calçado adequado, devo também utilizar palmilhas em gel para minimizar o impacto das irregularidades do solo.</div><div align="justify">Em relação ao vestuário os cuidados também não podem ser descurados.</div><div align="justify">Só posso usar roupas de algodão, pois disenvolvo alergias a outros tipos de materiais. </div><div align="justify">A roupa tem uma duração muito limitada, tendo de a substituir com bastante regularidade bem como os lençóis da cama, porque bem como a fricção da minha pele, que danifica seriamente os tecidos, também os cremes que sou obrigada a usar diariamente forçam à lavagem frequente da roupa.</div><div align="justify">No tratamento de pele recorri a diversas experiências de combinação vários cremes e óleos, umas mais eficácias de que outras.</div><div align="justify">Usei cremes à base de ureias, mas não os tolerava manifestando reacções alégicas, o que contrariava o efeito pretendido.</div><div align="justify">Tomo a mesma medicação oral desde que me entendo por gente e aplico vaselina diariamente para hidratar a pele.</div><div align="justify">A título de curiosidade, nessecitava de 5 a 6 Kg de vaselina ou ureia de duas em duas semanas para aplicações diária.</div><div align="justify">Neste momento não preciso, de tanta quantidade e destes produtos.</div><div align="justify">Actualmente, uso alguns deste cremes APAISAC; A- DERMA; DEXERYL.</div><div align="justify">A nível da visão necessito de trocar de lentes dos óculos de 6 em 6 meses dado que a minha incapacidade em fechar os olhos provoca um esforço acrescido da vista, o que faz aumentar o numero de dioptrias.</div><div align="justify">Todas estas adversidades reflectiram-se na minha intergação social na altura que começei a frequentar a escola. </div><div align="justify">As minhas defesas face à reacção das outras crianças manifestavam-se sobre a forma de violência.</div><div align="justify">Fui sucessivamente transferida para diferentes estabelecimentos de ensino devido à minha não adaptação a meios frequentados por muitas de pessoas, como era o caso da escola.</div><div align="justify">Hoje posso dizer que, felizmente, o problema social que atravessei estão francamente ultrapassados.</div><div align="justify">O motivo que me levou a criar associação está relacionada com a necessidade de ter mais conhecimentos sobre a minha doença, reivindicar a comparticipação do Estado na compra dos produtos que necessito e considero essenciais para o meu bem-estar.</div><div align="justify">Hoje, não quero isto só para mim, mas para todos os que têm a mesma doença e que se inscreveram na Aspori.<br /></div><p align="justify">Veruska </p>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-69974006499731500312009-09-23T14:03:00.000-07:002009-09-27T06:43:19.531-07:00Para quem tenha ictiose ...<object id="BLOG_video-FAILED" class="BLOG_video_class" width="320" height="266" contentid="FAILED"></object>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-80560661435210924672009-08-21T06:04:00.000-07:002009-08-21T06:09:40.827-07:00Depoimento da Patrícia<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhG88FcIBrxbbgkrWR53diVhu8HBHafMbIIsTvKgVHSSbIgRNI9buKfpZxGPDFIuSq1ERHK3QoY_8GdTrtTbuiBHr0nhPyDJPrakD1WGWmSC9PksptwQflEe1CM5kTWa9ijHNp-f7ukmgfF/s1600-h/patri.jpg"><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 152px; DISPLAY: block; HEIGHT: 200px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5372403452954191810" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhG88FcIBrxbbgkrWR53diVhu8HBHafMbIIsTvKgVHSSbIgRNI9buKfpZxGPDFIuSq1ERHK3QoY_8GdTrtTbuiBHr0nhPyDJPrakD1WGWmSC9PksptwQflEe1CM5kTWa9ijHNp-f7ukmgfF/s200/patri.jpg" /></a><br /><div align="justify"><span style="font-family:verdana;">Chamo-me Patrícia Fonseca. Nasci no frio mês de Dezembro de 1972 na manhã do dia 24. Nasci numa clínica de Lisboa. Porém, aquando da minha entrada no mundo, toda a minha pele empolou, tornando-se uma chaga. Fui de imediato envolta em gases e levada para a Santa Maria, unidade de prematuros. Estive numa incubadora cerca de um mês e meio. Foi-me diagnosticada uma ictiose congénita Lamelar. Disseram que certamente poderia vir a ter cura com a chamada “mudança de idade”, o que nunca veio a suceder. Com dois anos fui a um médico a Londres, na altura, considerado um dos melhores dermatologistas do mundo, contudo a resposta foi igual a dos colegas portugueses. Passei por imensas experiências no campo da medicina e não. Hoje, dificilmente acredito no que quer que seja que me digam sobre o problema da pele.<br />Hoje, com 36 anos e uma parte da vida feita com um sorriso nos lábios, digo que não custa viver com ictiose, o que custa é viver numa sociedade onde as pessoas criam fronteiras e muros por qualquer coisa.<br />Em termos sociais sou muito descomplexada, faço amigos com imensa facilidade. Em termos de trabalho nunca fui alvo de discriminação. Trabalho desde que terminei o meu curso. Sou professora e formadora. Tenho uma excelente relação com os meus formando e colegas. Vivo o problema de uma forma bastante saudável. Quanto à parte emocional é que ainda me debato com algumas complicações da minha parte.<br />A Ictiose lamelar é uma das formas mais graves e acentuadas da doença. Como costumo dizer: “não posso assaltar um Banco que todos me reconhecem”. O problema nota-se muito. Porém, já está menos acentuado. Uso 3 tipos de creme, a saber: OTC lactónico do laboratório Ibérica, Creme gordo da Barral e o Dexril da Pierre Fabré. Faço banhos de imersão durante quase duas horas, onde coloco exfoliante no corpo e depois passo uma pedra para tirar a pele morta. Sei no entanto que devia ter mais cuidado, mas o tempo também não deixa.<br />Sou uma pessoas muito activa e com uma vida social muito boa. A ictiose nunca constou um problema para mim. Só o é devido ao que os outros me fazem sentir. Não posso, no entanto, deixar de dizer que passei por situações muito complicadas em termos sociais quando era mais pequena. Hoje não ligo aos que dizem nem à forma como olham. Nos dias em que estou bem disposta dou uma resposta provocatória ou digo alguma coisa que faça o outro sentir-se mal, caso contrário nem ligo nem noto.<br />Tenho consciência que para a minha família foi um choque o meu nascimento. Nada o fazia prever. Toda a gravidez foi perfeita, a minha mãe era muito nova quando me teve (19 anos). Sofreu e ainda hoje sofre. Pensou durante muito tempo que eu iria ser ostracizada e marginalizada socialmente. Porém, tudo foi ao contrário. Conta ela que muitas vezes chegava à escola e via-me sempre cheias de meninos em torno de mim a brincar. Eu era uma criança muito doce e todos gostavam de brincar comigo. Penso que a idade mais crítica foi a da adolescência.<br />Sempre soube que havia mais casos de ictiose lamelar. Inclusive cheguei a frequentar uma escola em que éramos 2 pessoas portadoras de ictiose lamelar congénita. Só mais tarde consegui enfrentar alguém igual a mim. Hoje é sem problemas que o faço.<br />Gostei muito de conhecer mais pessoas. De passar o meu testemunho. Penso que é muito importante falar sobre as nossas experiências. Por vezes, a troca de experiências mostra novos mundos e desmistifica medos encerrados durante anos.<br />Ajudei na criação da ASPORI com a intenção de chegar às pessoas portadoras de Ictiose bem como aos seus familiares.<br />Para mim o mundo é um pouco como a minha pele; algo um pouco envelhecido e que necessita de renascer. Todos somos células integrantes desse mundo mas no qual fazemos questão de viver isoladamente.<br /></span></div>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-63937376576338014152009-08-19T08:19:00.000-07:002009-08-19T08:21:21.501-07:00DEPOIMENTO DA MÃE DO MARTIM SANTOS<div align="justify"><span style="font-family:verdana;">Desde as 11 semanas de gestação da gravidez do Martim que comecei com hemorragias, fiquei de repouso mas na iminência de perder, o tão desejado, segundo filho. Entre vários internamentos e montes de ecografias, aguentei até às 29 semanas. Já estava sem líquido amniótico e tiveram de me fazer uma cesariana. O Martim nasceu com 1.200KG.<br />Quando “despertei” da cesariana, tinha o meu marido ao meu lado e sentia-me ansiosa em saber como estava o bebé, se tinha sido necessário ser ventilado e todas aquelas situações que me apercebi enquanto tinha estado internada, que os prematuros estariam sujeitos.<br />Sentia o meu marido muito triste e preocupado e disse-me que logo que eu me sentisse com forças iríamos os dois ver o bebé, pois ele tinha um problema de pele… <br />Fiquei confusa e muito preocupada por vê-lo tão angustiado e a muito custo subi ao terceiro piso para ver o meu filho. Nunca tinha entrado em nenhum serviço de Neonatologia. Era só máquinas a apitar e eu não sabia em qual delas estaria o meu filho. Uma enfermeira encaminhou-me para uma incubadora e enquanto caminhava-mos, alertou-me que aguardavam a chegada de um médico do Curry Cabral para avaliar o problema de pele com que o bebé tinha nascido. Quando olhei para dentro da incubadora, o mundo desabou aos meus pés. Por uns momentos senti-me como se tivesse a ter um pesadelo. Era uma coisa mínima todo enrolado numa gase branca só com a cara descoberta a deixar ver um tom de pele que não era identifico a nada! Era castanho, os olhos nem se percebiam estavam todos revirados. Tentei observar melhor para perceber se alguma coisa se assemelhava a um bebé dito normal. Pedi para sair imediatamente da sala pois não me estava a sentir bem. Vim para o quarto e chorei desesperadamente. Não percebi o que me estava a acontecer. Não era aquele filho que eu desejava, não era aquele irmão que eu queria dar à minha filha.<br />À tarde voltei a ir ao 3º piso e desta vez com alguma força para perceber o que se passava. O médico já tinha estado lá e tinham-lhe tirado toda aquela gase gorda. O prognóstico era uma ictiose. Explicaram-me que tipo de doença era, as possíveis variantes da mesma e mais informação que a minha cabeça não conseguiu captar. Apercebi-me de que se tratava de uma doença sem cura e que nalguns casos seria bastante grave e muito mais num bebé prematuro. Começei a sentir nessa mesma tarde a minha responsabilidade de mãe, no sentido de o ajudar a vencer todos os obstáculos que viessem pela frente.<br />Nasceu em mim uma enorme vontade de sentir a pele dele ao toque e pedi para que me deixassem abrir a incubadora e tocar-lhe. Assim o fizeram e dei por mim, não a tocar-lhe, mas sim a acariciá-lo. A pele era seca e áspera, então eu procurei as zonas mais macias para não sentir impressão. Esse momento foi fantástico, foi tipo um íman… eu não queria deixa-lo ali sozinho e desaconchegado do colinho dos pais de que qualquer bebé precisa. O Martim foi melhorando e toda aquela pele castanha foi estalando e aparecendo uma pele de cor normal. Sempre com bastante hidratação e muitos cuidados no tipo de roupa que usava fomos aprendendo a lidar com as necessidades e imposições que a doença nos impunha.<br />Hoje o Martim tem 10 anos, o tratamento dele é creme hidratante de manhã e à noite (dexeril), por vezes já é ele que o coloca, muito embora as mãos do pai e da mãe conseguem hidratar muito melhor… Diz que é uma seca por creme e sempre que usa um creme novo tem curiosidade em perceber se lhe deixa um cheiro agradável. (O que por vezes é difícil)<br />Está numa idade em que não lida muito bem com alguns comentários que pessoas estranhas lhe dizem relativamente ao aspecto da sua pele e foi isso que me levou a procurar pessoas com a mesma doença. Muito embora uma ictiose vulgar é menos agressiva do que uma ictiose lamelar por exemplo, ele sente que a pele dele é diferente em relação à da irmã ou dos seus amigos. Portanto foi bom ele conhecer pessoas como ele e partilharem experiencias e sentimentos que só eles o podem perceber.<br /> É uma criança extremamente extrovertida, alegre e bem-disposta. É muito ligado à mãe, sabe-se lá porquê? … o dito íman nunca mais se descolou entre nós.<br />Sandra Santos<br /> </span></div>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-3431143803999517922009-08-17T15:09:00.000-07:002009-08-17T16:00:14.640-07:00DEPOIMENTO DO JOSÉ HENRIQUE<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZR1KrfKaJcIGuUUks5Fjd5mklaGLp8izcMZBy3F-X5eH30_WULKUsdLk1FZf6uEwI9YrWNrZjO51lxlbCi4tvWcU3AblpGA8czcUjCT6ewB3pW92XHkOIxoMMlUxMiWY11rxfiFiKnmVj/s1600-h/GetAttachmentppp.jpg"><img id="BLOGGER_PHOTO_ID_5371063984322387890" style="DISPLAY: block; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 200px; CURSOR: hand; HEIGHT: 150px; TEXT-ALIGN: center" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZR1KrfKaJcIGuUUks5Fjd5mklaGLp8izcMZBy3F-X5eH30_WULKUsdLk1FZf6uEwI9YrWNrZjO51lxlbCi4tvWcU3AblpGA8czcUjCT6ewB3pW92XHkOIxoMMlUxMiWY11rxfiFiKnmVj/s200/GetAttachmentppp.jpg" border="0" /></a><br /><div align="justify">Chamo-me José Henrique Martins Ferreira, mais conhecido por José Estrela.<br /><br />Nasci em 12 de Novembro de 1955 em Santa Comba – Cela – Angola.<br />Tenho 53 anos e vivo em Asseiceira - RIO MAIOR.<br />Trabalho na Câmara Municipal do Cartaxo há 33 anos no departamento de Urbanismo.<br />Os meus pais foram de cá como colonos em 1953.<br />Tenho como habilitações literárias o antigo curso geral de electricidade, na escola onde estudei dei também aulas de trabalhos manuais em 1974/75.<br />Vim de Angola em Setembro de 1975.<br />Sou Portador de Ictiose Lamelar Congénita. Quando era pequeno notava-se mais na pele a doença, com a idade foi melhorando. Como naquela época as coisas eram diferentes não tive assim grandes problemas com complexos, sempre fiz amizades com muita facilidade pois sou extrovertido.<br />O nosso pior inimigo é o calor, a partir dos 34, 35º começa a ser sufocante e perigoso até, porque não temos transpiração, e por isso o nosso corpo aquece demasiado.<br />Faço uma vida normal, tenho um filho saudável e sou casado.<br />Tenho várias actividades tais como: Ciclismo, desportos náuticos, natação, música (toco viola e piano), aliás tenho uma pequena banda, também pinto, trabalho com várias técnicas, estou no site de pintura <a href="http://www.davincigallery.net/">http://www.davincigallery.net/</a> com o pseudónimo José Estrela, onde poderão apreciar todos os meus trabalhos de várias técnicas. Também dou aulas de pintura.<br />Ainda em relação á minha doença, tenho a dizer que mediante certos cuidados básicos essenciais podemos viver com qualidade de vida.<br />São indispensáveis o banho diário, de preferência de imersão para posterior colocação de cremes e produtos hidratantes.<br />Em relação ao Ciclismo, que é um dos desportos mais duros e exigentes, sempre o pratiquei, nunca com carácter competitivo, é mais pelo prazer, para manter a saúde e espírito em forma, embora ás vezes exija grande espírito de sacrifício.<br />Por ano faço milhares de quilómetros mas sempre dentro daqueles regimes de temperatura atmosférica suportáveis.<br />Quando o calor é muito evito fazer desportos ou outra actividade qualquer ao ar livre. Nessas circunstâncias escolho horas com temperaturas mais amenas e suportáveis.<br />Concluo dizendo que perante a minha experiência de vida, é possível viver sem problemas com ictiose lamelar, que é o meu caso, com certos cuidados é certo.<br />Ás novas gerações digo que não desesperem, há doenças bem piores.<br />Aconselho vivamente a quem tiver Ictiose, previnam o futuro profissional, os portadores deste problema deverão estudar, tirar cursos, licenciarem-se, para que possam ter empregos onde não seja necessário andar na rua ao calor. É impossível trabalharmos debaixo de sol tórrido.<br />Aos pais destas crianças aconselho a terem muito cuidado com o calor, para os pais o calor pode ser suportável, mas para nós não, cuidado! </div><div align="justify">Apesar de tudo adoro a vida, gosto de viver e contactar com pessoas como eu.<br />Façam como eu, coragem, sigam em frente e muita vontade de viver.<br /></div><div align="justify">COM ICTIOSE NASCEMOS, COM ICTIOSE VIVEMOS, COM ICTIOSE MORREMOS.<br /><br /><br />José Henrique</div>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-14557795511962358262009-08-17T15:04:00.000-07:002009-08-17T15:07:50.487-07:00DEPOIMENTO DA PAULA<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgKNe0aDbjZCBg92bCGiAQv4SlP0v57meHmMMuSeGXvRWQ7_pNbSk9yuhIUmUsuiP2EzFonG9Ou4D5tdMROl1qqRMRKajs7qqfE9Qc2JNkUWA1wtnvzrATH8V0OUVwnCh8Cz4zlczQuzbB1/s1600-h/GetAttachmentkkkk.jpg"><img id="BLOGGER_PHOTO_ID_5371057822170580290" style="DISPLAY: block; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 150px; CURSOR: hand; HEIGHT: 200px; TEXT-ALIGN: center" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgKNe0aDbjZCBg92bCGiAQv4SlP0v57meHmMMuSeGXvRWQ7_pNbSk9yuhIUmUsuiP2EzFonG9Ou4D5tdMROl1qqRMRKajs7qqfE9Qc2JNkUWA1wtnvzrATH8V0OUVwnCh8Cz4zlczQuzbB1/s200/GetAttachmentkkkk.jpg" border="0" /></a><br /><div><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjsDt9smBBjXJ8W0gPn4FYOkChBN-3OeADJDslrR9RB6P6oWhEOedUO8-D_71XUthA9X6hDZly1TizmWG3WCrdmZbMxMblTg4F9kAvkIAIOO4Lyfx1wiTpam4SQGQXOFI08bKLY0TKRolaB/s1600-h/GetAttachmentkkkk.jpg"></a><br /><br /><div align="justify"><span style="font-family:verdana;">Olá,Chamo-me Ana, 46 anos, casada, um filho de 24 anos e tenho Ictiose Congénita (Bulhosa???).<br />Nasci perfeitamente normal, embora os meus pais notassem que na zona da barriga existia uma espécie de "estria", dando a impressão que a pele naquele sítio não única, e ao fim de oito dias de nascida começaram as bolhas de água que me atingiam o corpo todo. A partir daí, os meus pais iniciaram a sua longa maratona em busca de soluções (médicos, bruxas, curandeiros, etc...etc...etc...), gastando financeiramente o que tinham e o que não tinham. Tudo o que indicavam e ensinavam experimentavam, desde todo o tipo de pomadas, passando por mezinhas e acabando em creolina, eles faziam-no na busca da cura milagrosa que nunca aconteceu<br />Fui algumas vezes hospitalizada, sendo a última vez aos meus 11 anos de idade no Hospital de Santa Maria em Lisboa. Aí, foi-me administrado uns comprimidos (em fase experimental), que praticamente acabou com o problema das bolhas, só vai aparecendo esporadicamente uma ou outra na Primavera ou no Outono (com o nascer e cair das folhas das árvores).<br />Continuei a ser seguida no Hospital de Santa Maria, primeiro pelo Doutor Juvenal Esteves (já falecido), pelo Doutor Norton Brandão (também falecido) e depois pela Dra. Manuela Rocha, apesar deste meu caso suscitar interesse em todos os dermatologistas do serviço, pois todos participavam e acompanhavam nos resultados de qualquer terapêutica experimentada.<br />Depois do nascimento do meu filho (também no mesmo hospital, e não quero deixar de salientar de que, pelos médicos o meu filho não tinha nascido (queriam que eu interrompesse a gravidez), pois segundo eles, só um grande milagre é que faria com que um filho meu não nascesse com o mesmo problema. Mas nem eu nem o meu marido aceitámos, e milagre ou não, o facto é que o meu filho está cá, SEM NADA graças a DEUS), comecei a tomar o TIGASON (mais uma fase experimental), hoje mais conhecido por Neotigason (não sendo uma terapêutica de cura, já era fantástico, porque melhorava e muito o aspecto da pele), mas ao fim de um largo tempo a tomar esses comprimidos, deixei-os. Primeiro, porque comecei a ficar mais vulnerável a outras situações devido às grandes e não menos graves contra-indicações, e depois porque deixaram de ser fornecidos pelo hospital, a serem comercializados nas farmácias e eram caríssimos.<br />Á cerca de 2,5 anos voltei a um dermatologista (sinceramente mais por curiosidade), no entanto a resposta foi a mesma, continuava a não haver nada de novo para a ictiose a não ser o Neotigason, ou seja continua a NÃO TER CURA.<br />Apesar de ter descurado um bocado o meu problema nestes últimos quinze anos (cansei, de ouvir sempre a mesma resposta, adquirindo até um pouco de aversão a médicos no geral), hoje isso já não se passa. Através da internet e da Associação Raríssimas, conheci outras pessoas com o mesmo problema (coisa que eu pensava que era a única, ou quase a única com ictiose em Portugal...ideia essa que me foi transmitida pelos médicos quando eu era pequena...diziam que cá no nosso país, só havia o meu caso e o de um rapaz lá mais para o norte). Temos trocado vivências, experiências, terapêuticas (eu consegui melhor muito da pele,), etc...etc...etc... e tem sido muito positivo para todos nós, pois até conseguimos formar uma Associação de doentes com ictiose (ASPORI), porque verificámos que existem muitas mais pessoas do que alguma vez imaginámos, só cá no nosso país.<br />Quanto à discriminação que sentimos...não tem medida, nem fim...Todos a sofremos NA PELE (e nunca esta expressão "na pele" esteve tão bem adequada), uns de uma forma, outros de outra (na infância, na escola, no trabalho...enfim ao longo da vida, e ás vezes mesmo pela própria família) cada um teve e tem a sua maneira de reagir. Houve quem se defendesse agredindo verbalmente ou fisicamente os outros, outros ignoravam e outros isolavam-se mais do mundo (como foi o meu caso), mas nós (portadores de ictiose) é que temos que lutar contra isso. Não nos podemos esconder nem isolar do mundo só porque não temos o mesmo estereótipo das ditas "pessoas normais" (hoje eu afirmo isso com toda a convicção), porque discriminação irá sempre haver, não vamos conseguir mudar o mundo, mas se conseguirmos mudar só uma pessoa já mereceu a pena.<br />POR FIM, não posso terminar este meu depoimento, sem homenagear os excelentes pais que tive: "Para vocês o meu muito, mas muito OBRIGADA por serem os melhores pais do mundo. AMO-VOS".</span> </div><div align="justify">PAULA<br /></div></div>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-17453495502582161652009-08-17T15:01:00.000-07:002009-08-20T16:02:59.551-07:00DEPOIMENTO DA VERUSKA<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgaW6dtboKF9-KNE3dsYzIb0IHkqoqFudGnEBFRXSBUN7YLrhcUE4OCM6aIsnfHL7GuLpgHW3l3ursM8by4DbJNbp9nq6Su_hcy9t18eu_5zSrmdL2yv1ALrRPWhth7aja9WnRMjOtTSq6F/s1600-h/hgfjasd.jpg"><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 200px; DISPLAY: block; HEIGHT: 150px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5371056771079806978" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgaW6dtboKF9-KNE3dsYzIb0IHkqoqFudGnEBFRXSBUN7YLrhcUE4OCM6aIsnfHL7GuLpgHW3l3ursM8by4DbJNbp9nq6Su_hcy9t18eu_5zSrmdL2yv1ALrRPWhth7aja9WnRMjOtTSq6F/s200/hgfjasd.jpg" /></a><br /><div align="justify"><span style="font-family:verdana;">Olá, o meu nome é Vera resido em Portugal e tenho Ictiose lamelar congénita.<br />Acho que as pessoas que sofreram mais com esta doença foram os meus pais.<br />Eles viveram muito o meu nascimento, fui a primeira filha, e encararam-me com uma pessoa que precisava de mais cuidados de que outra "normal" .<br />Eu sofria, pois as outras crianças não entendiam o que esta doença significava e sinceramente, as elas eram bem cruéis! <br />Mas, ao crescer, a aparência foi melhorando e hoje em dia não dá para notar o que tenho.<br />As mãos são a parte do corpo que se destaca mais, ou a parte inferior das pernas quando é inverno, mas o resto do corpo está mais protegido e não se vê tanto.<br />Uso o creme vaselina, e não só, ureia no corpo e no rosto uso outro creme.<br />A minha pele é bastante delicada, fica toda vermelha, mas convivo com isso naturalmente.<br />Mas, em relação ao trabalho, tive sempre problemas, no que toca a namorados nunca tive, por enquanto.<br />O meu actual namorado diz que se eu não o avisasse, ele nem se importava, porque o que conta é o interior da pessoa e não o exterior.<br />Conclusão disto tudo, tenho a dizer que temos que aprender a viver com as nossas limitações. Perante tantas outras coisas tristes que outras pessoas passam, digo que não tenho nada, nada mesmo. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:verdana;">Como o próprio titulo indica, estas palavras são apenas um depoimento.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:verdana;">Encontro-me a escrever um livro que relata com mais pormenor a minha (co)vivência com esta doença.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:Verdana;">Espero que brevemente ele possa ser lido por vocês e por outras pessoas que sejam curiosas relativamente à Ictiose.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:Verdana;"></span> </div><div align="justify"><span style="font-family:Verdana;">Vera Beleza </span></div>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com17tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-32476262963651451722009-08-17T14:38:00.000-07:002009-08-17T15:48:14.561-07:00Definição da Ictiose e os Géneros Actuais<div align="justify"><span style="font-family:verdana;">Ictiose deriva da palavra grega ICTHYS que significa "peixe" e refere-se ao aspecto escamoso da pele dos pacientes portadores desta doença.Esta pele, em muitos casos, é separada por fissuras, é frágil, podendo ferir-se com mais facilidade.<br />A reprodução da pele é muito maior, portanto, se uma pessoa portadora da Ictiose, se magoar, a cicatrização é muito rápida.</span></div>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8785974893545791927.post-25892799045384062882009-08-17T14:37:00.001-07:002009-08-17T14:37:55.095-07:00Ictiose Vulgar<div align="justify"><span style="font-family:verdana;">Afecta aproximadamente 1% da população. o gene é autonómico dominante, podendo estar associada com atopia; é a forma mais leve, inicia-se aos 3 ou 4 anos de idade, com o tempo diminui a intensidade.As áreas mais atingidas são os membros, podendo atingir também a face e o couro cabeludo. A pele das palmas das mãos e das plantas dos pés podem ser mais grossos. Os joelhos, cotovelos, geralmente são poupados. Em algumas regiões do corpo pode ser mais espessa, como pescoço, barriga.</span></div>APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSEhttp://www.blogger.com/profile/09379581134240586890noreply@blogger.com6