quarta-feira, 1 de setembro de 2010

Ida Alemanha



Matosinhos, 17 de Agosto de 2010

Conclusões/testemunho sobre a viagem à Alemanha realizada entre os dias 12 a 15 de Agosto.

INÍCIO
Contactos e angariação de fundos

A Aspori foi contactada, via Internet por um elemento da Associação alemã no final de Maio, início de Junho, e partir daí iniciou-se uma troca de e-mail’s e depois de algum tempo a Associação Portuguesa Portadores de Ictiose fui convidada para ir ao encontro da Polónia.
Foi entretanto impossível a não tive fundos para uma deslocação tão rápida e então surgiu a hipótese de fazermos o encontro a meio do caminho, Alemanha, mais concretamente Hamburgo. Assim, lá encontrei-me com alguns membros da associação alemã e também um membro da Associação ENI – European Network of Icththyosis.
Entretanto um membro da ASPORI procurou uma maneira de angariar fundos para essa viagem. Falou-se com alguns familiares e também alguns sócios e não só amigos de amigos da Aspori e adquirimos um cerca de 800€. O Rotary Clube de Matosinhos, através do presidente, Manuel Andrade, contribuiu com 250€.

REUNIÃO
Protocolo e encontro com doentes

No dia 13 de Agosto de 2010 realizou-se uma reunião com um membro da associação alemã chamada Kristina e comigo, enquanto presidente da mesa da assembleia-geral da Aspori para assinatura e entrega de alguns documentos para finalizar a fusão entre Aspori e a ENI- European Network of Icththyosis. Kristina foi a nossa intermediária neste processo final.
A Aspori também já esta registada no fórum da ENI e foi nos fornecido um Username e uma Password para todos os membros e especialistas que estão a acompanhar esta associação.
No dia 14 de Agosto de 2010 pelas 15.00 horas às 17.30 horas Kristina organizou um encontro com alguns doentes da associação alemã num café, Scanner Terrassen Hamburgo, onde foi muito bem recebida onde me senti acolhida por todos que apareceram a este encontro, onde houve algumas ideias e trocas de experiências.

FUTURO
Novas iniciativas e vantagens

No ano 2011 em Maio entre os dias 27 a 29 a associação alemã faz 15 anos de existência e pretende convidar, de cada país, três a quatro crianças com idades entre os 10 e os 18 anos e um elemento da direcção. O local será, em princípio, Haus in Rehe, perto de Frankfurt. Poderá haver verba para viagem e alojamento, mas nada está confirmado. À chegada dos convidados haverá um autocarro para o transporte até ao local de encontro. Este evento será
confirmado durante o mês de Novembro de 2010 por alguns responsáveis KIKI e GRESKE.

ACOLHIMENTO
Balanço muito positivo

Fiquei hospedada na casa de Kristina que foi muito amável e muito acolhedora e até tentou que eu conhecesse um pouco da cidade de Hamburgo.
A Associação ENI – European Network of Icththyosis vai ser registada, em meados de Setembro, passando a fazer parte, a nível europeu, da organização Eurodis, associação de investigadores de todas as doenças raras, onde se incluí a ictiose.
Actualmente a ENI é um membro inteiro da Eurodis, podendo usufruir de dinheiro para a investigação da patologia ictiose. A Aspori, estando ligada a esta associação, à ENI, poderá usufruir dessa mesma investigação.
A Associação alemã sempre que tiver reuniões gerais e sempre que for possível mandar algumas amostras de cremes para a nossa associação e para os doentes da Aspori prometeu fazê-lo.

Vera Beleza