terça-feira, 15 de dezembro de 2009

Depoimento da mãe da Letícia

Chamo-me Sílvia e vivo no meio do Atlântico, na Ilha do Faial. Sou mãe da Letícia de 2 anos que sofre de ictiose lamelar.
A Letícia nasceu na madrugada de sábado, o parto foi normal ocorreu às 39 semanas.
Ao nascer, foi-me dito que a criança tinha um problema grave na pele e que talzes não resistisse, mas que iria ser transferida para a Ilha de S. Miguel. Não acompanhei a minha filha nesse dia porque teria de repousar no pós-parto.
Tentei manter-me calma pensando não ser tão mau quanto diziam. No domingo recebi notícia através dos meus tios que a Letícia era um bebé colódio e que era muito triste de ver o que tinha visto.
Nesse momento, confesso que pedi a Deus a levasse, não queria que ela sofresse.
Na segunda-feira após o seu nascimento tive alta e parti para a Ilha de S. Miguel deixando para trás o meu marido e a minha filha de 2 anos.
No mesmo dia em que cheguei a Ponta Delgada fui levada a ver a minha filha no serviço de neonatologia onde, à entrada, a médica e enfermeiras tentavam preparar-me para ir ver a minha filha, mas eu não consegui ouvi-las, só pensava " quero ver a minha filha" e chegou o momento.
Ao vê-la senti uma felicidade enorme, o seu aspecto para mim não tinha qualquer importância, ali estava a minha filha à espera do meu amor, da minha aceitação.
A minha vontade foi dar-lhe um beijo e abraçá-la mas apenas perguntei se podia toca-lhe na sua mão o que me foi concedido por breves instantes.
Depois explicaram-me a doença dela e passei a ir todos os dias para o hospital onde passava 10 a 12 horas.
Tenho de referir que durante este tempo em que a Letícia esteve internada todos no serviço de neonatologia foram como uma família para mim, são pessoas extraordinárias de que nunca irei esquecer, inclusivamente fiz uma grande amizade com a Enfermeira Fatinha.
Passado 36 dias de internamento, a minha filha mais velha e o meu marido deslocaram-se a S. Miguel onde pela primeira vez iram a Letícia. No dia antes de voltarem ao Faial não consegui contêr as minha lágrimas, foi a primeira vez que chorei no serviço de neo .
Sempre tentei ser forte perante todos, mas a realidade é que estava fragilizada e não conseguia mais esconder.
Nesse dia tentaram convencer-me a vir passar uns dias ao Faial, mas recusei não podia deixar a Letícia sozinha.
Ao fim de 58 dias de internamento, quase dois meses a Letícia teve alta e estávamos preparadas para voltar, finalmente para casa. Por azar nesse dia estava mau tempo e o nosso voo foi cancelado. Só regressamos no dia seguinte o que foi muito bom chegar a casa. Foi o inicio de uma nova etapa para nós.
Hoje somos uma família feliz, graças a Deus, apesar de por vezes termos tido dificuldades económicas.
Tudo se supera tendo uma família como a nossa, amigos e alguns colegas do CTT correios e outras pessoas que tomaram conhecimento da doença da Letícia e que nos ajudaram a que ficarei eternamente grata.
Neste momento a Letícia utiliza para a pele o creme da A-Derma, Exomega, para gretas e fissuras Bariéderm unguento ou Cicalfate loção para banho dissolve-se 12g de bicarbonato de sódio onde a Letícia permanece 15 minutos para depois lhe passar uma luva de textura areada para esfoliação depois utilizo o óleo de banho ou de duche da A-Derm. O cabelo lava três vezes por semana com Tarmed aplico uma hora antes o creme Squaphane máscara. Nos restantes dias lavo com um champô regular.
Sílvia

quarta-feira, 9 de dezembro de 2009

Olá, Chamo-me Vera tenho 28 anos e sou a mãe da Sara de 3 anos, que é portadora de ictiose vulgar desde de nascença.
Foi uma gravidez desejada, normal sem qualquer problema, contudo a Sara nasceu às 35 semanas.
Nasceu com a pele enrugada e em forma de "Escamas" , mas querendo levantar.
Mas apesar de ter nascido antes do tempo, dito normal não necessitou de ir para a Incubadora.
Quando vi, ali assim tão pequenina, não achei nada de "anormal", era a minha primeira filha era linda perfeita, e além disso os médicos disseram que tinha a pele com aquele aspecto porque tinha nascido antes do tempo.Ao fim de um mês, talvez menos levei-a ao pediatra, porque estava constipada no qual me disse que se o aspecto da pele não melhora-se em 15 dias, que devia procurar um dermatologista, porque poderia ser um problema de pele chamado ictiose.
Tanto para mim como para o pai, a patologia não nos dizia nada ouviríamos falar da doença, mas não ficamos preocupados.
Passados os 15 dias e a Sara continuava exactamente igual, e assim levamos-la pela primeira vez ao dermatologista, que nos disse com toda a certeza que era ictiose vulgar, eu e o meu marido não estávamos a espera que fosse uma doença de pele crónica e que não tinha cura.
Fiquei nem sei como, nessa altura nem sei o que me passou pela cabeça só sabia chorar todo o caminho de regresso a casa.
A partir desse momento foi correr e saltar de especialista em especialista da pele e experimenta cremes e mais cremes, mas sempre com a esperança de conseguir a cura para a minha princesa.
Com o passar do tempo até cheguei a ir para Madrid para ter a certeza que não haveria outra maneira de cuidar da Sara.
Sempre com a mesma resposta lá nos começamos a mentalizar que ela iria estar constantemente numas fases boas e outras menos boas, apesar que quando ela tinha 2 aninhos o aspecto da sua pele era bem escura, mais castanha do que agora com três anos.
Depois de ter experimenta dos tantos produtos, que já nem têm conta acho que acertamos pelo menos para estabilizar a doença.Agora neste momento esta a usar um gel de aveia no banho, Urealeti 10% no corpo, e Dexerly no rosto.
A Sara é uma criança muito meiga, mas também teimosa, esta a frequentar o jardim- infância, onde se adaptou muito bem.


Vera Cardoso