Olá,Chamo-me Ana, 46 anos, casada, um filho de 24 anos e tenho Ictiose Congénita (Bulhosa???).
Nasci perfeitamente normal, embora os meus pais notassem que na zona da barriga existia uma espécie de "estria", dando a impressão que a pele naquele sítio não única, e ao fim de oito dias de nascida começaram as bolhas de água que me atingiam o corpo todo. A partir daí, os meus pais iniciaram a sua longa maratona em busca de soluções (médicos, bruxas, curandeiros, etc...etc...etc...), gastando financeiramente o que tinham e o que não tinham. Tudo o que indicavam e ensinavam experimentavam, desde todo o tipo de pomadas, passando por mezinhas e acabando em creolina, eles faziam-no na busca da cura milagrosa que nunca aconteceu
Fui algumas vezes hospitalizada, sendo a última vez aos meus 11 anos de idade no Hospital de Santa Maria em Lisboa. Aí, foi-me administrado uns comprimidos (em fase experimental), que praticamente acabou com o problema das bolhas, só vai aparecendo esporadicamente uma ou outra na Primavera ou no Outono (com o nascer e cair das folhas das árvores).
Continuei a ser seguida no Hospital de Santa Maria, primeiro pelo Doutor Juvenal Esteves (já falecido), pelo Doutor Norton Brandão (também falecido) e depois pela Dra. Manuela Rocha, apesar deste meu caso suscitar interesse em todos os dermatologistas do serviço, pois todos participavam e acompanhavam nos resultados de qualquer terapêutica experimentada.
Depois do nascimento do meu filho (também no mesmo hospital, e não quero deixar de salientar de que, pelos médicos o meu filho não tinha nascido (queriam que eu interrompesse a gravidez), pois segundo eles, só um grande milagre é que faria com que um filho meu não nascesse com o mesmo problema. Mas nem eu nem o meu marido aceitámos, e milagre ou não, o facto é que o meu filho está cá, SEM NADA graças a DEUS), comecei a tomar o TIGASON (mais uma fase experimental), hoje mais conhecido por Neotigason (não sendo uma terapêutica de cura, já era fantástico, porque melhorava e muito o aspecto da pele), mas ao fim de um largo tempo a tomar esses comprimidos, deixei-os. Primeiro, porque comecei a ficar mais vulnerável a outras situações devido às grandes e não menos graves contra-indicações, e depois porque deixaram de ser fornecidos pelo hospital, a serem comercializados nas farmácias e eram caríssimos.
Á cerca de 2,5 anos voltei a um dermatologista (sinceramente mais por curiosidade), no entanto a resposta foi a mesma, continuava a não haver nada de novo para a ictiose a não ser o Neotigason, ou seja continua a NÃO TER CURA.
Apesar de ter descurado um bocado o meu problema nestes últimos quinze anos (cansei, de ouvir sempre a mesma resposta, adquirindo até um pouco de aversão a médicos no geral), hoje isso já não se passa. Através da internet e da Associação Raríssimas, conheci outras pessoas com o mesmo problema (coisa que eu pensava que era a única, ou quase a única com ictiose em Portugal...ideia essa que me foi transmitida pelos médicos quando eu era pequena...diziam que cá no nosso país, só havia o meu caso e o de um rapaz lá mais para o norte). Temos trocado vivências, experiências, terapêuticas (eu consegui melhor muito da pele,), etc...etc...etc... e tem sido muito positivo para todos nós, pois até conseguimos formar uma Associação de doentes com ictiose (ASPORI), porque verificámos que existem muitas mais pessoas do que alguma vez imaginámos, só cá no nosso país.
Quanto à discriminação que sentimos...não tem medida, nem fim...Todos a sofremos NA PELE (e nunca esta expressão "na pele" esteve tão bem adequada), uns de uma forma, outros de outra (na infância, na escola, no trabalho...enfim ao longo da vida, e ás vezes mesmo pela própria família) cada um teve e tem a sua maneira de reagir. Houve quem se defendesse agredindo verbalmente ou fisicamente os outros, outros ignoravam e outros isolavam-se mais do mundo (como foi o meu caso), mas nós (portadores de ictiose) é que temos que lutar contra isso. Não nos podemos esconder nem isolar do mundo só porque não temos o mesmo estereótipo das ditas "pessoas normais" (hoje eu afirmo isso com toda a convicção), porque discriminação irá sempre haver, não vamos conseguir mudar o mundo, mas se conseguirmos mudar só uma pessoa já mereceu a pena.
POR FIM, não posso terminar este meu depoimento, sem homenagear os excelentes pais que tive: "Para vocês o meu muito, mas muito OBRIGADA por serem os melhores pais do mundo. AMO-VOS".
Nasci perfeitamente normal, embora os meus pais notassem que na zona da barriga existia uma espécie de "estria", dando a impressão que a pele naquele sítio não única, e ao fim de oito dias de nascida começaram as bolhas de água que me atingiam o corpo todo. A partir daí, os meus pais iniciaram a sua longa maratona em busca de soluções (médicos, bruxas, curandeiros, etc...etc...etc...), gastando financeiramente o que tinham e o que não tinham. Tudo o que indicavam e ensinavam experimentavam, desde todo o tipo de pomadas, passando por mezinhas e acabando em creolina, eles faziam-no na busca da cura milagrosa que nunca aconteceu
Fui algumas vezes hospitalizada, sendo a última vez aos meus 11 anos de idade no Hospital de Santa Maria em Lisboa. Aí, foi-me administrado uns comprimidos (em fase experimental), que praticamente acabou com o problema das bolhas, só vai aparecendo esporadicamente uma ou outra na Primavera ou no Outono (com o nascer e cair das folhas das árvores).
Continuei a ser seguida no Hospital de Santa Maria, primeiro pelo Doutor Juvenal Esteves (já falecido), pelo Doutor Norton Brandão (também falecido) e depois pela Dra. Manuela Rocha, apesar deste meu caso suscitar interesse em todos os dermatologistas do serviço, pois todos participavam e acompanhavam nos resultados de qualquer terapêutica experimentada.
Depois do nascimento do meu filho (também no mesmo hospital, e não quero deixar de salientar de que, pelos médicos o meu filho não tinha nascido (queriam que eu interrompesse a gravidez), pois segundo eles, só um grande milagre é que faria com que um filho meu não nascesse com o mesmo problema. Mas nem eu nem o meu marido aceitámos, e milagre ou não, o facto é que o meu filho está cá, SEM NADA graças a DEUS), comecei a tomar o TIGASON (mais uma fase experimental), hoje mais conhecido por Neotigason (não sendo uma terapêutica de cura, já era fantástico, porque melhorava e muito o aspecto da pele), mas ao fim de um largo tempo a tomar esses comprimidos, deixei-os. Primeiro, porque comecei a ficar mais vulnerável a outras situações devido às grandes e não menos graves contra-indicações, e depois porque deixaram de ser fornecidos pelo hospital, a serem comercializados nas farmácias e eram caríssimos.
Á cerca de 2,5 anos voltei a um dermatologista (sinceramente mais por curiosidade), no entanto a resposta foi a mesma, continuava a não haver nada de novo para a ictiose a não ser o Neotigason, ou seja continua a NÃO TER CURA.
Apesar de ter descurado um bocado o meu problema nestes últimos quinze anos (cansei, de ouvir sempre a mesma resposta, adquirindo até um pouco de aversão a médicos no geral), hoje isso já não se passa. Através da internet e da Associação Raríssimas, conheci outras pessoas com o mesmo problema (coisa que eu pensava que era a única, ou quase a única com ictiose em Portugal...ideia essa que me foi transmitida pelos médicos quando eu era pequena...diziam que cá no nosso país, só havia o meu caso e o de um rapaz lá mais para o norte). Temos trocado vivências, experiências, terapêuticas (eu consegui melhor muito da pele,), etc...etc...etc... e tem sido muito positivo para todos nós, pois até conseguimos formar uma Associação de doentes com ictiose (ASPORI), porque verificámos que existem muitas mais pessoas do que alguma vez imaginámos, só cá no nosso país.
Quanto à discriminação que sentimos...não tem medida, nem fim...Todos a sofremos NA PELE (e nunca esta expressão "na pele" esteve tão bem adequada), uns de uma forma, outros de outra (na infância, na escola, no trabalho...enfim ao longo da vida, e ás vezes mesmo pela própria família) cada um teve e tem a sua maneira de reagir. Houve quem se defendesse agredindo verbalmente ou fisicamente os outros, outros ignoravam e outros isolavam-se mais do mundo (como foi o meu caso), mas nós (portadores de ictiose) é que temos que lutar contra isso. Não nos podemos esconder nem isolar do mundo só porque não temos o mesmo estereótipo das ditas "pessoas normais" (hoje eu afirmo isso com toda a convicção), porque discriminação irá sempre haver, não vamos conseguir mudar o mundo, mas se conseguirmos mudar só uma pessoa já mereceu a pena.
POR FIM, não posso terminar este meu depoimento, sem homenagear os excelentes pais que tive: "Para vocês o meu muito, mas muito OBRIGADA por serem os melhores pais do mundo. AMO-VOS".
PAULA
Olá Paula não a conheço,mas é só para dizer não tenho ictiose mas o meu sobrinho tem Ictiose lamelar congénita e é orfão de pai e mãe.
ResponderEliminarO meu sobrinho toma o neogatizom..acetrina,
o creme é LUTSINE xeramance plus