segunda-feira, 17 de agosto de 2009

DEPOIMENTO DA VERUSKA


Olá, o meu nome é Vera resido em Portugal e tenho Ictiose lamelar congénita.
Acho que as pessoas que sofreram mais com esta doença foram os meus pais.
Eles viveram muito o meu nascimento, fui a primeira filha, e encararam-me com uma pessoa que precisava de mais cuidados de que outra "normal" .
Eu sofria, pois as outras crianças não entendiam o que esta doença significava e sinceramente, as elas eram bem cruéis!
Mas, ao crescer, a aparência foi melhorando e hoje em dia não dá para notar o que tenho.
As mãos são a parte do corpo que se destaca mais, ou a parte inferior das pernas quando é inverno, mas o resto do corpo está mais protegido e não se vê tanto.
Uso o creme vaselina, e não só, ureia no corpo e no rosto uso outro creme.
A minha pele é bastante delicada, fica toda vermelha, mas convivo com isso naturalmente.
Mas, em relação ao trabalho, tive sempre problemas, no que toca a namorados nunca tive, por enquanto.
O meu actual namorado diz que se eu não o avisasse, ele nem se importava, porque o que conta é o interior da pessoa e não o exterior.
Conclusão disto tudo, tenho a dizer que temos que aprender a viver com as nossas limitações. Perante tantas outras coisas tristes que outras pessoas passam, digo que não tenho nada, nada mesmo.
Como o próprio titulo indica, estas palavras são apenas um depoimento.
Encontro-me a escrever um livro que relata com mais pormenor a minha (co)vivência com esta doença.
Espero que brevemente ele possa ser lido por vocês e por outras pessoas que sejam curiosas relativamente à Ictiose.
Vera Beleza

17 comentários:

  1. Oi Vera parabens.conseguiste finalmente criar
    a associação ictiose Portuguesa.

    Esperemos que isto nos possa ajudar vai
    concerteza: um beijinho...

    VICTOR

    ResponderEliminar
  2. Olá Vera,

    Olha compramos um creme que é de facto muito
    bom.Algumas pessoas até perguntaram o que nós tinha-mos feito ao João,porque notaram que
    estava melhor.O creme é LUTSINE xeramance plus
    creme reconstituante..pel atópica.

    Victor

    ResponderEliminar
  3. Oi Vera, Parabéns pela conquista, ja estou seguindo o blog, muito bom viu, adorei os depoimentos...Beijos

    ResponderEliminar
  4. Olá eu me Chamo Rosenilde, tenho ictiose lamelar, moro em Palmas-Tocantins/Brasil. Tenho 28 anos, sou Arquiteta e Urbanista, convivo muito bem com a ictiose, apesar que ja passei por vários preconceitos, as vezes o preconceito era meu mesmo....Bom mas o que importa é que eu sei que todo mundo tem problemas, e que as pessoas que discrimina apenas não sabe viver...Vivo feliz, sou realizadas em todos as áreas, sou formada e continuo me aperfeiçoando, tenho muitos amigos, amigos que gostam de mim de verdade, tenho um namorado muito romântico rsrsr....pretendo me casar ter filhos que vão ser bem vindos com ictiose ou não. Aqui onde moro o clima é quente, é muito bom pra minha pele. O estado paga meus idratantes que são bem caros, mas é nosso direito...pagamos impostos é pra isso mesmo. Bom como toda mulher me cuido muito bem, hidratantes do pé a cabeça todos os dias, rsrsr perfumes, batons hidratantes, shampoos hidratantes...e muito mais. rsrsr estou seguindo esse blog, quem se interessar em entrar em contato comigo, estou as ordens. E o principal de tudo isso é Deus, meu guia do amor.

    ResponderEliminar
  5. Obrigado Rosenide pelo seu depoimento.
    bjs da Veruska

    ResponderEliminar
  6. Parabens veruska...
    foi boa a iniciativa que tomaste perante esta atitude de criares esta associação sobre esta doença... ainda bem que tiveste esta pressistência toda até ao fim...
    continua assim que vais longe...
    P.s - mais uma vez parabens...

    ResponderEliminar
  7. Olá Veruska ....
    Paabéns pela tua iniciativa de criares está associação...
    Pelo que sei se não fosse a tua teimosia nada teriamos ....
    M~ts mts Parabéns....

    ResponderEliminar
  8. Parabéns Miúda consegui-te criar uma associação com o teu problema...
    Bjs da tua amiga Angela ...~P.s Vais em frente que vais longe, não desistas....

    ResponderEliminar
  9. Oi miúda parabéns consegui-te criar a associação com o teu problema es a maior continua assim que vais longe....
    sinceramente se não fosse a tua teimosia não tinha ainda nda ...
    Bjs da tua aiga Angela

    ResponderEliminar
  10. Oi Veruska parabéns consegui-te ...
    Se não fosse a tua teimosia ainda não havia uma associação com o teu problema....
    Vai em frente que vais longe, mais uma vezes parabéns ...bjs

    ResponderEliminar
  11. Ola!!!
    Eu sou a Isabel tenho 22 anos... sou da regiao autonoma da madeira.
    Como todos nos somos muito estigmatizados pela sociedade, que e ignorante e nao nos entende.
    Anossa doença nao e contagiosa, e apenas abrange o nosso exterior... por dentro somos iguais aos outros...
    gostava de me manter em contacto com alguem que passa e ja passou pela mesma dificuldades que eu...
    Muito obrigada por esta associaçao, agradeço-te do fundo do meu coraçao, nem imaginas como te tou agradecida, o mundo tem que saber que existimos...
    Beijinhos e bigada

    ResponderEliminar
  12. Olá, eu chamo-me Mónica e tenho Ictiose.
    Entre tios, primos e um irmão, na família somos seis pessoas com a mesma doença. De todos eles, eu sou a que tenho mais superfície do corpo afectada.
    A minha grande revolta, e conserteza a de todos vós, é os cremes não serem comparticipados... Eu já tive que deixar de usar um deles, porque os meus pais não tinham dinheiro para esse gasto. Eram 30€ por semana, quando a pele estivesse melhor, senão era mais...
    Se nós temos que viver com isto para o resto das nossas vidas, porque é que não nos ajudam??

    ResponderEliminar
  13. Olá Mónica

    Ainda bem que pensas como nós aqui deixo o meu contacto para me contactares sempre que desejares se poderes deixar o teu tb, o meu mail é verinaite@hotail.com um bjs da Veruska
    Obrigado pela tua mensagem....

    ResponderEliminar
  14. Olá Isabel

    Aqui tens o meu mail para poderes falar comigo sempre que desejares....
    Verinaite@hotmail.com
    Telefone: 91051969
    Bjs da Veruska

    ResponderEliminar
  15. Olá Vera, gostaria de saber de que forma posso colaborar com a associação, melhores cumprimentos.

    Marco Saulo Santos
    mrc.saulo@hotmail.com

    ResponderEliminar
  16. gostaria de lhe mandar um mail, mas o mail deve estar errado aqui têmo meu contacto se me poder mandar um mail pra este que lhe estou fornecer agradecia vrinaite@hotmail.com ou 911051969 obrigado pea atenção

    ResponderEliminar