domingo, 3 de janeiro de 2010

Depoimento da mãe da Vera Lúcia Beleza

Olá. Eu sou a Ana Maria, tenho 45 Anos e sou mãe da Vera Lúcia que neste momento tem 29 anos e é Portadora de Ictiose Lamelar.
Quando eu engravidei tinha 15 anos. Ainda era muito nova poderei mesmo dizer que ainda era uma criança, assim como o pai.
Naquela altura as dificuldades eram muitas. A minha família era de pescadores e como tal, quando o mar o permitia ia dado para viver, mas na maior parte do tempo as contrariedades e necessidades eram enormes e nunca existiu fartura em cima da mesa.
Engravidei e quando tive que dar a notícia á minha família, como será de entende, foi um momento de falta de compreensão e inicialmente falta de apoio que me fez sofrer e passar um mau momento. Eu estava feliz pelo facto de estar grávida. Foi uma gravidez desejada e dentro do normal, senti apenas enjoos ao longo de 35 semanas.
A Vera Lúcia surgiu de cesariana e logo que ela nasceu avisaram a minha família que a bebé tinha nascido diferente das outras crianças, disseram ainda que ela tinha poucos dias de vida.
A minha mãe e a minha sogra não queriam acreditar no que estava acontecer.
Vieram ter comigo e quando eu perguntei pela bebé, as duas não conseguiram disfarçar e mostravam uma cara estranha.
Sem conseguirem parar de olhar uma para outra, também não conseguiam exprimir o que sentiam nem contar o que estava a passae.
Comecei a chorar, desesperadamente, sem saber o que se estava acontecer.
Quis levantar-me e ver a minha bebé.
Era o meu primeiro filho e como tal era o meu anjinho abençoado. Mas, Deus tinha-me pregado uma partida e o meu bebé não tinha sido louvado como eu e a minha família desejamos.
Foi quando a minha mãe me informou, que a Vera Lúcia provavelmente não iria sobreviver, pois tinha nascido com um invulgar problema de pele.
O corpo da bebé encontrava-se envolvido por uma membrana avermelhada, parecia como escamas de peixe.
A esperança de vida, da pequena Vera, era de 4 anos e ir-nos-ia acarretar muito trabalho ao longo da sua vida.
Eu era uma criança sem idade para poder decidir sozinha e não conseguia para de chorar, sem saber o que fazer. Como para agravar a situação, o meu marido quando viu a filha afirmou que a Vera não podia ser descendente dele, que não queria uma filha assim e que não podia acreditar que eu tivesse engravidado dele e lhe desse uma filha com aquela doença.
Eu chorava, chorava sem saber o que fazer. Então, envolvida de razão, a minha sogra afirmou que enquanto pudesse criaria a bebé. Enquanto Deus lhe desse forças não abandonaria a neta e faria tudo ao seu alcance para a tornar feliz.
Passado alguns dias a Vera Lúcia saiu da incubadora e foi de inédito levada a ser baptizada. Regressou às instalações do hospital de Matosinhos, já com a paz da família, pois no caso de lhe sucede algo de pior, já se encontrava abençoada por Deus.
A bebé andou em alguns especialistas de dermatologia e todos diziam a mesma coisa. Todos eles davam cremes diferentes e já naquela altura, caríssimos. Passados alguns meses encontrei a Dra. Rosa Maria que me encaminhou para o Dr. Carlos Resende e Foi quando minha filha Vera foi internada, de imediato, e foi submetida durante 6 anos a estudos e mais estudos, sem consequências, de forma a descobrirem qual a origem da doença.
Esta enfermidade martirizou a minha vida durante alguns anos. Eu não tinha ajuda do marido e só podia contar com a família.
Posso dizer que para mim, difícil aceitar a minha filha. A filha que tinha saído de dentro de mim e que tinha sido tão desejada passou a ser malquerida porque não havia dinheiro para sustentar nem para os seus tratamentos e roupas e entre outras coisas.
Enfim a minha pequena história consiste assim muita tristeza no meu coração.
Ana Beleza

2 comentários:

  1. PARABÉNS Á ASPORI PELO EXELENTRE TRABALHO
    QUE TEM DESENVOLVIDO EM TÃO POUCO TEMPO..

    ESTOU AGRADECIDO-OBRIGADA.

    Victor Firmino,

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  2. Muito parabéns dona Ana por participar com o seu depoimento no Blogue da aspori, assim podemos também ver que não somos únicos com um problema deste na familía.
    Pensava que não haveria mais doente com esta patolgia, mas enganei desde que a sua filha começou a divulgar a doença dei por mim que já não estava só.
    Quero felicita-la pelo o exelente trabalho da sua filha que vai em frente que ela consegue.
    Eu própria não teria tanta coragem para me expôr, mas sabendo que tenho alguém a lutar por uma causa que nós pertence já fico muito radiente.
    Um grande bjs para as duas grandes mulheres.

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