terça-feira, 15 de dezembro de 2009

Depoimento da mãe da Letícia

Chamo-me Sílvia e vivo no meio do Atlântico, na Ilha do Faial. Sou mãe da Letícia de 2 anos que sofre de ictiose lamelar.
A Letícia nasceu na madrugada de sábado, o parto foi normal ocorreu às 39 semanas.
Ao nascer, foi-me dito que a criança tinha um problema grave na pele e que talzes não resistisse, mas que iria ser transferida para a Ilha de S. Miguel. Não acompanhei a minha filha nesse dia porque teria de repousar no pós-parto.
Tentei manter-me calma pensando não ser tão mau quanto diziam. No domingo recebi notícia através dos meus tios que a Letícia era um bebé colódio e que era muito triste de ver o que tinha visto.
Nesse momento, confesso que pedi a Deus a levasse, não queria que ela sofresse.
Na segunda-feira após o seu nascimento tive alta e parti para a Ilha de S. Miguel deixando para trás o meu marido e a minha filha de 2 anos.
No mesmo dia em que cheguei a Ponta Delgada fui levada a ver a minha filha no serviço de neonatologia onde, à entrada, a médica e enfermeiras tentavam preparar-me para ir ver a minha filha, mas eu não consegui ouvi-las, só pensava " quero ver a minha filha" e chegou o momento.
Ao vê-la senti uma felicidade enorme, o seu aspecto para mim não tinha qualquer importância, ali estava a minha filha à espera do meu amor, da minha aceitação.
A minha vontade foi dar-lhe um beijo e abraçá-la mas apenas perguntei se podia toca-lhe na sua mão o que me foi concedido por breves instantes.
Depois explicaram-me a doença dela e passei a ir todos os dias para o hospital onde passava 10 a 12 horas.
Tenho de referir que durante este tempo em que a Letícia esteve internada todos no serviço de neonatologia foram como uma família para mim, são pessoas extraordinárias de que nunca irei esquecer, inclusivamente fiz uma grande amizade com a Enfermeira Fatinha.
Passado 36 dias de internamento, a minha filha mais velha e o meu marido deslocaram-se a S. Miguel onde pela primeira vez iram a Letícia. No dia antes de voltarem ao Faial não consegui contêr as minha lágrimas, foi a primeira vez que chorei no serviço de neo .
Sempre tentei ser forte perante todos, mas a realidade é que estava fragilizada e não conseguia mais esconder.
Nesse dia tentaram convencer-me a vir passar uns dias ao Faial, mas recusei não podia deixar a Letícia sozinha.
Ao fim de 58 dias de internamento, quase dois meses a Letícia teve alta e estávamos preparadas para voltar, finalmente para casa. Por azar nesse dia estava mau tempo e o nosso voo foi cancelado. Só regressamos no dia seguinte o que foi muito bom chegar a casa. Foi o inicio de uma nova etapa para nós.
Hoje somos uma família feliz, graças a Deus, apesar de por vezes termos tido dificuldades económicas.
Tudo se supera tendo uma família como a nossa, amigos e alguns colegas do CTT correios e outras pessoas que tomaram conhecimento da doença da Letícia e que nos ajudaram a que ficarei eternamente grata.
Neste momento a Letícia utiliza para a pele o creme da A-Derma, Exomega, para gretas e fissuras Bariéderm unguento ou Cicalfate loção para banho dissolve-se 12g de bicarbonato de sódio onde a Letícia permanece 15 minutos para depois lhe passar uma luva de textura areada para esfoliação depois utilizo o óleo de banho ou de duche da A-Derm. O cabelo lava três vezes por semana com Tarmed aplico uma hora antes o creme Squaphane máscara. Nos restantes dias lavo com um champô regular.
Sílvia

2 comentários:

  1. Olá Silvia, sou Solange do Brasil, parabéns pelo seu depoimento e por sua superação. Também tenho ictiose lamelar e vejo minha mãe falar atraves de seu depoimento. Hoje tenho 25 anos, sou uma pessoa muito bem realizada, sou Assistente Social e vou me casar no proximo mês.

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  2. Olá Silvia. Hoje vi uma reportagem na RTP Porto da Vera sobre esta doença, pensei logo em vocês e não conseguir ir dormir sem ir ver o Blog para vos felicitar.Em primeiro lugar estás de parabéns por essa linda filhota e em segundo estás de parabéns por seres uma grande mulher e lutares pela felicidade e saude da tua filha nunca baixando a cabeça.Os filhos são a nossa vida e por eles fazemos tudo e ganhamos forças vindas não sei donde mas, vale tudo a pena e temos o pagamento quando vimos a felicidade, o amor e o carinho na cara e nos gestos deles.Jocas e muita força e felicidades.
    Fátima Borges

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