quarta-feira, 9 de dezembro de 2009

Olá, Chamo-me Vera tenho 28 anos e sou a mãe da Sara de 3 anos, que é portadora de ictiose vulgar desde de nascença.
Foi uma gravidez desejada, normal sem qualquer problema, contudo a Sara nasceu às 35 semanas.
Nasceu com a pele enrugada e em forma de "Escamas" , mas querendo levantar.
Mas apesar de ter nascido antes do tempo, dito normal não necessitou de ir para a Incubadora.
Quando vi, ali assim tão pequenina, não achei nada de "anormal", era a minha primeira filha era linda perfeita, e além disso os médicos disseram que tinha a pele com aquele aspecto porque tinha nascido antes do tempo.Ao fim de um mês, talvez menos levei-a ao pediatra, porque estava constipada no qual me disse que se o aspecto da pele não melhora-se em 15 dias, que devia procurar um dermatologista, porque poderia ser um problema de pele chamado ictiose.
Tanto para mim como para o pai, a patologia não nos dizia nada ouviríamos falar da doença, mas não ficamos preocupados.
Passados os 15 dias e a Sara continuava exactamente igual, e assim levamos-la pela primeira vez ao dermatologista, que nos disse com toda a certeza que era ictiose vulgar, eu e o meu marido não estávamos a espera que fosse uma doença de pele crónica e que não tinha cura.
Fiquei nem sei como, nessa altura nem sei o que me passou pela cabeça só sabia chorar todo o caminho de regresso a casa.
A partir desse momento foi correr e saltar de especialista em especialista da pele e experimenta cremes e mais cremes, mas sempre com a esperança de conseguir a cura para a minha princesa.
Com o passar do tempo até cheguei a ir para Madrid para ter a certeza que não haveria outra maneira de cuidar da Sara.
Sempre com a mesma resposta lá nos começamos a mentalizar que ela iria estar constantemente numas fases boas e outras menos boas, apesar que quando ela tinha 2 aninhos o aspecto da sua pele era bem escura, mais castanha do que agora com três anos.
Depois de ter experimenta dos tantos produtos, que já nem têm conta acho que acertamos pelo menos para estabilizar a doença.Agora neste momento esta a usar um gel de aveia no banho, Urealeti 10% no corpo, e Dexerly no rosto.
A Sara é uma criança muito meiga, mas também teimosa, esta a frequentar o jardim- infância, onde se adaptou muito bem.


Vera Cardoso

2 comentários:

  1. BOA TARDE ,ESTOU POSTANDO ESSE COMENTARIO POIS TENHO UM AFILHADO DE CONSIDERAÇAO, DE 5 ANINHOS QUE TAMBEM TEM ECTIOSE LAMELAR,ELE SOFRE MUITO ,ADORO ELE ,E MUITO INTELIGENTE,BJS MUITO SUCESSO VC E SUA FILHA..

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  2. Olá sou a Danielle mãe da Catarina,minha filha nasceu com ictiose lamelar,fiquei muito feliz com seu depoimento,de ver que vc incara essa situaçao com muita naturalidade.
    que realmente é complicado,por que as pessoas não incara com naturalidades e eu me sinto mau por isso,por que fico pensando na minha filha quando ela estiver maior como ela vai encara essa situação.
    eu faço tratamento nela no hospital das clinicas,e estou procurando outro dermatologista.obrigada bjus.

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