No passado dia 26 de Fevereiro, decorreu na Câmara Municipal de Matosinhos o II Encontro do Dia Europeu das Doenças Raras.
O evento teve início pelas 9:30h, tendo a sessão de abertura sido efectuada pela Presidente da ASPORI, Vera Beleza, que realçou a importância da associação na luta por melhores condições de vida dos doentes.
Salientando também factores e pessoas fundamentais ao sucesso dessas mesmas condições.
Seguiu-se uma palestra muito enriquecedora acerca da Ictiose, efectuada pela Dra. Carolina Gouveia (Dermatologista do Hospital Santa Maria).
Nesta, foram abordadas diversas temáticas como, classificação da patologia, aspectos clínicos, graus de gravidade e as diferentes perspectivas terapêuticas que melhor se adaptam a cada tipo de Ictiose. Fez-se uma pequena pausa na conferência para um Coffee Break.
Retomou-se a Palestra tomando a palavra a Dra. Ana Berta (Geneticista do Hospital Santa Maria), que abordou temas acerca da transmissão e manifestação da patologia recorrendo a conceitos de hereditariedade, demonstrando de um modo diferente e bastante interessante o motivo pelo qual somos portadores de ictiose, esclarecendo também os assistentes acerca da execução e utilidade dos testes genéticos. Seguiu-se um almoço convívio no restaurante “Queda de água”.
Por volta das 15:00h retomamos à Câmara Municipal de Matosinhos para o lançamento do livro "Vera uma Vez" - a história da menina peixe, pela autora Vera Beleza, que retrata uma impressionante história de vida e pretende demonstrar à sociedade a luta diária dos portadores de Ictiose.
Para a realização do evento foi imprescindível o patrocínio de algumas identidades como: Câmara Municipal de Matosinhos, Pastelaria Peróla do Mar, Laboratório da Decubal, Jumbo, Restaurante Queda de Água, Universidade da Beira Interior.
Sem comentários:
Enviar um comentário