Ictiose Bolhosa

ICTIOSE.
Desconhecia por completo o que queria dizer ou qual o seu significado. Como muitos, nunca tinha ouvido falar, até ao dia em que a minha filha grávida de 2 meses falou da doença de que era portador o meu genro.
Vi-a pela primeira vez no dia 7 de Setembro de 2009, cobrindo quase todo o corpinho, do meu neto. O Tomé nasceu com ictiose Bolhosa.
Procuramos ajuda junto da ASPORI que a Vera Beleza criou, dando o seu grito de Ipiranga, para dizer ao Mundo que os portadores desta doença rara, EXISTEM.
Esta ajuda, prestada de várias formas pela Associação, levou-nos até à Dra. Carolina Gouveia. Na sua consulta mostrou todo o carinho que dedica a esta causa e o estudo aprofundado que tem feito, para que esta doença não seja uma limitação para os que são portadores e para todos aqueles que lidam com ela. Deu-nos a conhecer o que a nível da Europa se faz, principalmente a necessidade de formação adequada para tratar os doentes. Para nós o mais difícil é o que fazer para minimizar o sofrimento e o mal-estar de um corpinho cheio de bolhas… Que fazer quando não existem respostas que curem! Sabíamos que a Dra. Carolina não nos iria dar a resposta que curasse, mas as suas indicações e os seus conselhos foram extremamente úteis para podermos continuar a tratar do Tomé, inclusive, até para o pediatra dele, que reconheceu a necessidade de contactar a Dra. Carolina para melhor orientar o seu conhecimento sobre esta doença. A sua disponibilidade, sempre que temos algo que não entendemos ou precisamos de um conselho tem sido muito gratificante, sabemos que podemos contar com Ela.
Bem hajas Vera pelo teu trabalho e dedicação, sei que terás sempre a força necessária para ti e para todos os outros que precisem de TI.
Bem-haja Dra. Carolina, que todo o seu empenho em prol desta causa faça nascer a esperança de um Futuro melhor para todos os portadores de ICTIOSE.
O meu menino de cristal AGRADECE.

A Avó do Tomé

Alda Maria