Depoimento da mãe da Ana Lúcia

Olá, o meu nome é Vera e sou mãe da Ana Lúcia uma menina de 5 anos e é portadora de Ictiose Vulgar" depois de uma gravidez normal de 41 emanas, um parto de 21 horas seguido de cesariana, nasceu a Ana Lúcia uma bebé linda e aparentemente saudável apesar da pele das mãos e dos pés se apresentar um pouco envelhecida.

Com o passar do tempo a pele foi ficando um pouco escura, seca e com alguma descamação, mas eu pensava que era tudo normal.

Com um mês de vida a minha bebé ficou constipada e levei-a ao pediatra, quando este a viu imaginou logo o que se passava sem nunca me alarmar, levei-a ao Hospital distrital de Santarém para ser observada por uma colega sua dermatologia, depois da observação a médica disse-me que a receita que me passaram era muito cara e não era comparticipada, mas logo lhe respondi que o importante era a minha filha ficar boa.

Foi então que o mundo desabou quando me foi dito da maneira fria ( a única para uma notícia desta natureza) que a minha filha nunca iria ficar boa, que tinha uma doença rara na pele e que o único tratamento era mantê-la sempre a mais hidratada possível. Sozinha com um bebé de um mês de colo, sai dali sem aperceber na altura o que se estava a passae só sentia um vazio, uma confusão de ideias na minha cabeça.

Começei então uma luta contra o impossivél procurando a cura em qualquer lado, pesquisando sobre a doença, pois o que me diziam era vago e eu precisava de mais informação.

A Ana Lúcia é uma criança linda, saudavél cheia de vida e muito alegre.

Frequenta o jardim de infância e até ao momento não tem tido problema por causa da doença, pratica futeol nas escolinha, enfim faz tudo o que qualquer criança na sua idade faz. Eu e o pai temos feito tudo para que melhore a cada dia que passa e sobretudo para que se sinta "apenas", é a nossa menina especial.

Agradeço há Vera a sua força e coragem para tudo o que tem feito por todas as pessoas a quem a vida lhes pregou uma rasteira de nascerem especiais com uma pele um pouquinho chata.

Um beijinho para todos.

Vera Custódio

Depoimento da Veruska

Olá chamo-me Vera, nasci a 17 de Junho de 1980, em Matosinhos, mas por razões de saúde fui logo transferida para aquela que iria ser minha casa quase durante dez anos, no hospital S. João (Porto)

O meu estado de saúde suscitou preocupações por parte dos médicos, pois a minha pele apresentava características diferentes da dos outros bebés-recém - nascidos.

Na altura, havia desconhecimento de qual a patologia de que eu padecia, daí ter passado grande parte da minha infância enclausurada num hospital.

Fiz a inúmeros teste e ensaios até se concluir que tinha ictiose Lamelar.

Este tipo de doença garante uma taxa de sobrevivência que ronda com muita frequência 2 a 4 meses de vida.

No entanto, afortunada ou não, já conto 29 anos.

Devido a uma alteração da configuração muito acentuada na zona dos pés, sofri uma amputação dos dedos aos 14 anos.

Há pouco tempo fiz uma cirurgia para a remoção da ponta de um dedo na mão esquerda.

Para a minha locomoção ser facilitada recorro ao uso de próteses e de calçado adequado, devo também utilizar palmilhas em gel para minimizar o impacto das irregularidades do solo.

Em relação ao vestuário os cuidados também não podem ser descurados.

Só posso usar roupas de algodão, pois disenvolvo alergias a outros tipos de materiais.

A roupa tem uma duração muito limitada, tendo de a substituir com bastante regularidade bem como os lençóis da cama, porque bem como a fricção da minha pele, que danifica seriamente os tecidos, também os cremes que sou obrigada a usar diariamente forçam à lavagem frequente da roupa.

No tratamento de pele recorri a diversas experiências de combinação vários cremes e óleos, umas mais eficácias de que outras.

Usei cremes à base de ureias, mas não os tolerava manifestando reacções alégicas, o que contrariava o efeito pretendido.

Tomo a mesma medicação oral desde que me entendo por gente e aplico vaselina diariamente para hidratar a pele.

A título de curiosidade, nessecitava de 5 a 6 Kg de vaselina ou ureia de duas em duas semanas para aplicações diária.

Neste momento não preciso, de tanta quantidade e destes produtos.

Actualmente, uso alguns deste cremes APAISAC; A- DERMA; DEXERYL.

A nível da visão necessito de trocar de lentes dos óculos de 6 em 6 meses dado que a minha incapacidade em fechar os olhos provoca um esforço acrescido da vista, o que faz aumentar o numero de dioptrias.

Todas estas adversidades reflectiram-se na minha intergação social na altura que começei a frequentar a escola.

As minhas defesas face à reacção das outras crianças manifestavam-se sobre a forma de violência.

Fui sucessivamente transferida para diferentes estabelecimentos de ensino devido à minha não adaptação a meios frequentados por muitas de pessoas, como era o caso da escola.

Hoje posso dizer que, felizmente, o problema social que atravessei estão francamente ultrapassados.

O motivo que me levou a criar associação está relacionada com a necessidade de ter mais conhecimentos sobre a minha doença, reivindicar a comparticipação do Estado na compra dos produtos que necessito e considero essenciais para o meu bem-estar.

Hoje, não quero isto só para mim, mas para todos os que têm a mesma doença e que se inscreveram na Aspori.

Veruska

Para quem tenha ictiose ...

Depoimento da Patrícia

Chamo-me Patrícia Fonseca. Nasci no frio mês de Dezembro de 1972 na manhã do dia 24. Nasci numa clínica de Lisboa. Porém, aquando da minha entrada no mundo, toda a minha pele empolou, tornando-se uma chaga. Fui de imediato envolta em gases e levada para a Santa Maria, unidade de prematuros. Estive numa incubadora cerca de um mês e meio. Foi-me diagnosticada uma ictiose congénita Lamelar. Disseram que certamente poderia vir a ter cura com a chamada “mudança de idade”, o que nunca veio a suceder. Com dois anos fui a um médico a Londres, na altura, considerado um dos melhores dermatologistas do mundo, contudo a resposta foi igual a dos colegas portugueses. Passei por imensas experiências no campo da medicina e não. Hoje, dificilmente acredito no que quer que seja que me digam sobre o problema da pele.
Hoje, com 36 anos e uma parte da vida feita com um sorriso nos lábios, digo que não custa viver com ictiose, o que custa é viver numa sociedade onde as pessoas criam fronteiras e muros por qualquer coisa.
Em termos sociais sou muito descomplexada, faço amigos com imensa facilidade. Em termos de trabalho nunca fui alvo de discriminação. Trabalho desde que terminei o meu curso. Sou professora e formadora. Tenho uma excelente relação com os meus formando e colegas. Vivo o problema de uma forma bastante saudável. Quanto à parte emocional é que ainda me debato com algumas complicações da minha parte.
A Ictiose lamelar é uma das formas mais graves e acentuadas da doença. Como costumo dizer: “não posso assaltar um Banco que todos me reconhecem”. O problema nota-se muito. Porém, já está menos acentuado. Uso 3 tipos de creme, a saber: OTC lactónico do laboratório Ibérica, Creme gordo da Barral e o Dexril da Pierre Fabré. Faço banhos de imersão durante quase duas horas, onde coloco exfoliante no corpo e depois passo uma pedra para tirar a pele morta. Sei no entanto que devia ter mais cuidado, mas o tempo também não deixa.
Sou uma pessoas muito activa e com uma vida social muito boa. A ictiose nunca constou um problema para mim. Só o é devido ao que os outros me fazem sentir. Não posso, no entanto, deixar de dizer que passei por situações muito complicadas em termos sociais quando era mais pequena. Hoje não ligo aos que dizem nem à forma como olham. Nos dias em que estou bem disposta dou uma resposta provocatória ou digo alguma coisa que faça o outro sentir-se mal, caso contrário nem ligo nem noto.
Tenho consciência que para a minha família foi um choque o meu nascimento. Nada o fazia prever. Toda a gravidez foi perfeita, a minha mãe era muito nova quando me teve (19 anos). Sofreu e ainda hoje sofre. Pensou durante muito tempo que eu iria ser ostracizada e marginalizada socialmente. Porém, tudo foi ao contrário. Conta ela que muitas vezes chegava à escola e via-me sempre cheias de meninos em torno de mim a brincar. Eu era uma criança muito doce e todos gostavam de brincar comigo. Penso que a idade mais crítica foi a da adolescência.
Sempre soube que havia mais casos de ictiose lamelar. Inclusive cheguei a frequentar uma escola em que éramos 2 pessoas portadoras de ictiose lamelar congénita. Só mais tarde consegui enfrentar alguém igual a mim. Hoje é sem problemas que o faço.
Gostei muito de conhecer mais pessoas. De passar o meu testemunho. Penso que é muito importante falar sobre as nossas experiências. Por vezes, a troca de experiências mostra novos mundos e desmistifica medos encerrados durante anos.
Ajudei na criação da ASPORI com a intenção de chegar às pessoas portadoras de Ictiose bem como aos seus familiares.
Para mim o mundo é um pouco como a minha pele; algo um pouco envelhecido e que necessita de renascer. Todos somos células integrantes desse mundo mas no qual fazemos questão de viver isoladamente.

DEPOIMENTO DA MÃE DO MARTIM SANTOS

Desde as 11 semanas de gestação da gravidez do Martim que comecei com hemorragias, fiquei de repouso mas na iminência de perder, o tão desejado, segundo filho. Entre vários internamentos e montes de ecografias, aguentei até às 29 semanas. Já estava sem líquido amniótico e tiveram de me fazer uma cesariana. O Martim nasceu com 1.200KG.
Quando “despertei” da cesariana, tinha o meu marido ao meu lado e sentia-me ansiosa em saber como estava o bebé, se tinha sido necessário ser ventilado e todas aquelas situações que me apercebi enquanto tinha estado internada, que os prematuros estariam sujeitos.
Sentia o meu marido muito triste e preocupado e disse-me que logo que eu me sentisse com forças iríamos os dois ver o bebé, pois ele tinha um problema de pele…
Fiquei confusa e muito preocupada por vê-lo tão angustiado e a muito custo subi ao terceiro piso para ver o meu filho. Nunca tinha entrado em nenhum serviço de Neonatologia. Era só máquinas a apitar e eu não sabia em qual delas estaria o meu filho. Uma enfermeira encaminhou-me para uma incubadora e enquanto caminhava-mos, alertou-me que aguardavam a chegada de um médico do Curry Cabral para avaliar o problema de pele com que o bebé tinha nascido. Quando olhei para dentro da incubadora, o mundo desabou aos meus pés. Por uns momentos senti-me como se tivesse a ter um pesadelo. Era uma coisa mínima todo enrolado numa gase branca só com a cara descoberta a deixar ver um tom de pele que não era identifico a nada! Era castanho, os olhos nem se percebiam estavam todos revirados. Tentei observar melhor para perceber se alguma coisa se assemelhava a um bebé dito normal. Pedi para sair imediatamente da sala pois não me estava a sentir bem. Vim para o quarto e chorei desesperadamente. Não percebi o que me estava a acontecer. Não era aquele filho que eu desejava, não era aquele irmão que eu queria dar à minha filha.
À tarde voltei a ir ao 3º piso e desta vez com alguma força para perceber o que se passava. O médico já tinha estado lá e tinham-lhe tirado toda aquela gase gorda. O prognóstico era uma ictiose. Explicaram-me que tipo de doença era, as possíveis variantes da mesma e mais informação que a minha cabeça não conseguiu captar. Apercebi-me de que se tratava de uma doença sem cura e que nalguns casos seria bastante grave e muito mais num bebé prematuro. Começei a sentir nessa mesma tarde a minha responsabilidade de mãe, no sentido de o ajudar a vencer todos os obstáculos que viessem pela frente.
Nasceu em mim uma enorme vontade de sentir a pele dele ao toque e pedi para que me deixassem abrir a incubadora e tocar-lhe. Assim o fizeram e dei por mim, não a tocar-lhe, mas sim a acariciá-lo. A pele era seca e áspera, então eu procurei as zonas mais macias para não sentir impressão. Esse momento foi fantástico, foi tipo um íman… eu não queria deixa-lo ali sozinho e desaconchegado do colinho dos pais de que qualquer bebé precisa. O Martim foi melhorando e toda aquela pele castanha foi estalando e aparecendo uma pele de cor normal. Sempre com bastante hidratação e muitos cuidados no tipo de roupa que usava fomos aprendendo a lidar com as necessidades e imposições que a doença nos impunha.
Hoje o Martim tem 10 anos, o tratamento dele é creme hidratante de manhã e à noite (dexeril), por vezes já é ele que o coloca, muito embora as mãos do pai e da mãe conseguem hidratar muito melhor… Diz que é uma seca por creme e sempre que usa um creme novo tem curiosidade em perceber se lhe deixa um cheiro agradável. (O que por vezes é difícil)
Está numa idade em que não lida muito bem com alguns comentários que pessoas estranhas lhe dizem relativamente ao aspecto da sua pele e foi isso que me levou a procurar pessoas com a mesma doença. Muito embora uma ictiose vulgar é menos agressiva do que uma ictiose lamelar por exemplo, ele sente que a pele dele é diferente em relação à da irmã ou dos seus amigos. Portanto foi bom ele conhecer pessoas como ele e partilharem experiencias e sentimentos que só eles o podem perceber.
É uma criança extremamente extrovertida, alegre e bem-disposta. É muito ligado à mãe, sabe-se lá porquê? … o dito íman nunca mais se descolou entre nós.
Sandra Santos

DEPOIMENTO DO JOSÉ HENRIQUE

Chamo-me José Henrique Martins Ferreira, mais conhecido por José Estrela.

Nasci em 12 de Novembro de 1955 em Santa Comba – Cela – Angola.
Tenho 53 anos e vivo em Asseiceira - RIO MAIOR.
Trabalho na Câmara Municipal do Cartaxo há 33 anos no departamento de Urbanismo.
Os meus pais foram de cá como colonos em 1953.
Tenho como habilitações literárias o antigo curso geral de electricidade, na escola onde estudei dei também aulas de trabalhos manuais em 1974/75.
Vim de Angola em Setembro de 1975.
Sou Portador de Ictiose Lamelar Congénita. Quando era pequeno notava-se mais na pele a doença, com a idade foi melhorando. Como naquela época as coisas eram diferentes não tive assim grandes problemas com complexos, sempre fiz amizades com muita facilidade pois sou extrovertido.
O nosso pior inimigo é o calor, a partir dos 34, 35º começa a ser sufocante e perigoso até, porque não temos transpiração, e por isso o nosso corpo aquece demasiado.
Faço uma vida normal, tenho um filho saudável e sou casado.
Tenho várias actividades tais como: Ciclismo, desportos náuticos, natação, música (toco viola e piano), aliás tenho uma pequena banda, também pinto, trabalho com várias técnicas, estou no site de pintura http://www.davincigallery.net/ com o pseudónimo José Estrela, onde poderão apreciar todos os meus trabalhos de várias técnicas. Também dou aulas de pintura.
Ainda em relação á minha doença, tenho a dizer que mediante certos cuidados básicos essenciais podemos viver com qualidade de vida.
São indispensáveis o banho diário, de preferência de imersão para posterior colocação de cremes e produtos hidratantes.
Em relação ao Ciclismo, que é um dos desportos mais duros e exigentes, sempre o pratiquei, nunca com carácter competitivo, é mais pelo prazer, para manter a saúde e espírito em forma, embora ás vezes exija grande espírito de sacrifício.
Por ano faço milhares de quilómetros mas sempre dentro daqueles regimes de temperatura atmosférica suportáveis.
Quando o calor é muito evito fazer desportos ou outra actividade qualquer ao ar livre. Nessas circunstâncias escolho horas com temperaturas mais amenas e suportáveis.
Concluo dizendo que perante a minha experiência de vida, é possível viver sem problemas com ictiose lamelar, que é o meu caso, com certos cuidados é certo.
Ás novas gerações digo que não desesperem, há doenças bem piores.
Aconselho vivamente a quem tiver Ictiose, previnam o futuro profissional, os portadores deste problema deverão estudar, tirar cursos, licenciarem-se, para que possam ter empregos onde não seja necessário andar na rua ao calor. É impossível trabalharmos debaixo de sol tórrido.
Aos pais destas crianças aconselho a terem muito cuidado com o calor, para os pais o calor pode ser suportável, mas para nós não, cuidado!

Apesar de tudo adoro a vida, gosto de viver e contactar com pessoas como eu.
Façam como eu, coragem, sigam em frente e muita vontade de viver.

COM ICTIOSE NASCEMOS, COM ICTIOSE VIVEMOS, COM ICTIOSE MORREMOS.


José Henrique

DEPOIMENTO DA PAULA

Olá,Chamo-me Ana, 46 anos, casada, um filho de 24 anos e tenho Ictiose Congénita (Bulhosa???).
Nasci perfeitamente normal, embora os meus pais notassem que na zona da barriga existia uma espécie de "estria", dando a impressão que a pele naquele sítio não única, e ao fim de oito dias de nascida começaram as bolhas de água que me atingiam o corpo todo. A partir daí, os meus pais iniciaram a sua longa maratona em busca de soluções (médicos, bruxas, curandeiros, etc...etc...etc...), gastando financeiramente o que tinham e o que não tinham. Tudo o que indicavam e ensinavam experimentavam, desde todo o tipo de pomadas, passando por mezinhas e acabando em creolina, eles faziam-no na busca da cura milagrosa que nunca aconteceu
Fui algumas vezes hospitalizada, sendo a última vez aos meus 11 anos de idade no Hospital de Santa Maria em Lisboa. Aí, foi-me administrado uns comprimidos (em fase experimental), que praticamente acabou com o problema das bolhas, só vai aparecendo esporadicamente uma ou outra na Primavera ou no Outono (com o nascer e cair das folhas das árvores).
Continuei a ser seguida no Hospital de Santa Maria, primeiro pelo Doutor Juvenal Esteves (já falecido), pelo Doutor Norton Brandão (também falecido) e depois pela Dra. Manuela Rocha, apesar deste meu caso suscitar interesse em todos os dermatologistas do serviço, pois todos participavam e acompanhavam nos resultados de qualquer terapêutica experimentada.
Depois do nascimento do meu filho (também no mesmo hospital, e não quero deixar de salientar de que, pelos médicos o meu filho não tinha nascido (queriam que eu interrompesse a gravidez), pois segundo eles, só um grande milagre é que faria com que um filho meu não nascesse com o mesmo problema. Mas nem eu nem o meu marido aceitámos, e milagre ou não, o facto é que o meu filho está cá, SEM NADA graças a DEUS), comecei a tomar o TIGASON (mais uma fase experimental), hoje mais conhecido por Neotigason (não sendo uma terapêutica de cura, já era fantástico, porque melhorava e muito o aspecto da pele), mas ao fim de um largo tempo a tomar esses comprimidos, deixei-os. Primeiro, porque comecei a ficar mais vulnerável a outras situações devido às grandes e não menos graves contra-indicações, e depois porque deixaram de ser fornecidos pelo hospital, a serem comercializados nas farmácias e eram caríssimos.
Á cerca de 2,5 anos voltei a um dermatologista (sinceramente mais por curiosidade), no entanto a resposta foi a mesma, continuava a não haver nada de novo para a ictiose a não ser o Neotigason, ou seja continua a NÃO TER CURA.
Apesar de ter descurado um bocado o meu problema nestes últimos quinze anos (cansei, de ouvir sempre a mesma resposta, adquirindo até um pouco de aversão a médicos no geral), hoje isso já não se passa. Através da internet e da Associação Raríssimas, conheci outras pessoas com o mesmo problema (coisa que eu pensava que era a única, ou quase a única com ictiose em Portugal...ideia essa que me foi transmitida pelos médicos quando eu era pequena...diziam que cá no nosso país, só havia o meu caso e o de um rapaz lá mais para o norte). Temos trocado vivências, experiências, terapêuticas (eu consegui melhor muito da pele,), etc...etc...etc... e tem sido muito positivo para todos nós, pois até conseguimos formar uma Associação de doentes com ictiose (ASPORI), porque verificámos que existem muitas mais pessoas do que alguma vez imaginámos, só cá no nosso país.
Quanto à discriminação que sentimos...não tem medida, nem fim...Todos a sofremos NA PELE (e nunca esta expressão "na pele" esteve tão bem adequada), uns de uma forma, outros de outra (na infância, na escola, no trabalho...enfim ao longo da vida, e ás vezes mesmo pela própria família) cada um teve e tem a sua maneira de reagir. Houve quem se defendesse agredindo verbalmente ou fisicamente os outros, outros ignoravam e outros isolavam-se mais do mundo (como foi o meu caso), mas nós (portadores de ictiose) é que temos que lutar contra isso. Não nos podemos esconder nem isolar do mundo só porque não temos o mesmo estereótipo das ditas "pessoas normais" (hoje eu afirmo isso com toda a convicção), porque discriminação irá sempre haver, não vamos conseguir mudar o mundo, mas se conseguirmos mudar só uma pessoa já mereceu a pena.
POR FIM, não posso terminar este meu depoimento, sem homenagear os excelentes pais que tive: "Para vocês o meu muito, mas muito OBRIGADA por serem os melhores pais do mundo. AMO-VOS".

PAULA