Depoimento da mãe da Ana Lúcia

Olá, o meu nome é Vera e sou mãe da Ana Lúcia uma menina de 5 anos e é portadora de Ictiose Vulgar" depois de uma gravidez normal de 41 emanas, um parto de 21 horas seguido de cesariana, nasceu a Ana Lúcia uma bebé linda e aparentemente saudável apesar da pele das mãos e dos pés se apresentar um pouco envelhecida.

Com o passar do tempo a pele foi ficando um pouco escura, seca e com alguma descamação, mas eu pensava que era tudo normal.

Com um mês de vida a minha bebé ficou constipada e levei-a ao pediatra, quando este a viu imaginou logo o que se passava sem nunca me alarmar, levei-a ao Hospital distrital de Santarém para ser observada por uma colega sua dermatologia, depois da observação a médica disse-me que a receita que me passaram era muito cara e não era comparticipada, mas logo lhe respondi que o importante era a minha filha ficar boa.

Foi então que o mundo desabou quando me foi dito da maneira fria ( a única para uma notícia desta natureza) que a minha filha nunca iria ficar boa, que tinha uma doença rara na pele e que o único tratamento era mantê-la sempre a mais hidratada possível. Sozinha com um bebé de um mês de colo, sai dali sem aperceber na altura o que se estava a passae só sentia um vazio, uma confusão de ideias na minha cabeça.

Começei então uma luta contra o impossivél procurando a cura em qualquer lado, pesquisando sobre a doença, pois o que me diziam era vago e eu precisava de mais informação.

A Ana Lúcia é uma criança linda, saudavél cheia de vida e muito alegre.

Frequenta o jardim de infância e até ao momento não tem tido problema por causa da doença, pratica futeol nas escolinha, enfim faz tudo o que qualquer criança na sua idade faz. Eu e o pai temos feito tudo para que melhore a cada dia que passa e sobretudo para que se sinta "apenas", é a nossa menina especial.

Agradeço há Vera a sua força e coragem para tudo o que tem feito por todas as pessoas a quem a vida lhes pregou uma rasteira de nascerem especiais com uma pele um pouquinho chata.

Um beijinho para todos.

Vera Custódio