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Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose

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quarta-feira, 23 de setembro de 2009

Para quem tenha ictiose ...

Publicada por APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSE à(s) 14:03 7 comentários:
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Como tudo começou!!!

Como tudo começou!!!
O 2º encontro de Portadores de Ictiose

FOTOS

FOTOS
Renião

Ana Isabel

Ana Isabel
Ictiose Lamelar- 52 Anos

Simone Oliveira

Sara-3 Anos

Sara-3 Anos
Ictiose Vulgar - Monção

Letícia - 2 Anos

Letícia - 2 Anos
Ictiose Lamelar - Açores - Faial

Entrevista do Zé Estrela

Entrevista do Zé Estrela
Sobre ictiose

Ictiose Lamelar

Ictiose Lamelar
Susete - 15anos Santarém

Renata Sofia Melo (7Anos) (Maia )

Renata Sofia Melo (7Anos) (Maia )
Ictiose Lamelar

Entrevista Zé Estrela

Entrevista Zé Estrela
Ictiose

O nosso 3º encontro da Aspori

O nosso 3º encontro da Aspori

Ligia 53 Anos - Penafiel

Ligia 53 Anos - Penafiel
Ictiose Lamelar

Martim 10 Anos Lisboa

Martim 10 Anos Lisboa
Ictiose Vulgar

Ictiose congénita

Ictiose congénita
Diogo - Trofa 4 anos

Maira 20 Anos - Lisboa

Maira 20 Anos - Lisboa
Ictiose Lamelar

Manu 12 Anos -Porto

Manu 12 Anos -Porto
Ictiose Lamelar

Ictiose Temos! Ictiose Vivemos!

Ictiose Temos! Ictiose Vivemos!
Junta-te a nós através do mail aspori@portugalmail.pt

Rafael 7 Anos -Lavra

Rafael 7 Anos -Lavra
Ictiose Lamelar

Entrevista da Veruska na Sic

Paula Fernades 46 Anos -Lisboa

Paula Fernades 46 Anos -Lisboa
Ictiose Bolhosa

Vera 29 Anos - Matosinhos

Vera 29 Anos - Matosinhos
Ictiose Lamelar

Marco 30 Anos -Pombal

Marco 30 Anos -Pombal
Ictiose Vulgar

José Henrique 53 Anos - Rio Maior

José Henrique 53 Anos - Rio Maior
Ictiose Lamelar

Patricia 37 Anos - Lisboa

Patricia 37 Anos - Lisboa
Ictiose Lamelar

Convívio da ASPORI

Entrevista da Veruska

Entrevista da Veruska
Ictiose

Depoimento dos pais do Diogo

Depoimento de uma avó Lutadora ...

Depoimento de uma avó

A Renão de Janeiro de 2010

O video do Diogo....

Video da Letícia

Ictiose Vulgar

Ictiose Congénita

Aspori- Reniões

álbum da veruska

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O 1º encontro antes da criação da Associação

O 1º encontro antes da criação da Associação

Um começo....

Uma Associação deste cariz não surge de forma espontânea.
Resulta de empenho, persistência, dores de cabeça e fundamentalmente de um problema comum que é mais frequente do que aquilo que se supunha.
Sendo inédito em Portugal mas já existentes em outros países, pretende-se criar uma comunidade de carácter Ibérico para que quem tenha esta doença não caia no esquecimento ou seja simplesmente ignorada.

Vera Beleza


Ictiose Temos ... Ictiose Vivemos ...

Seguidores

O Objectivo da Aspori....

A Aspori é uma associação sem fins lucrativos que pertende desenvolver e promover actividades que permitam melhorar a qualidade de vida dos doentes afectados pela ictiose.
os principais objectivos desta associação são:

- Aumentar o conhecimento desta doença designadamente através de conferências, workshops e material de divulgação em diferentes meios ( escolas, centros de saúde, hospitais,etc.).
- Reivindicar a comparticipação do estado em produtos que normalmente são considerados de beleza, mas que são fundamentais para o tratamento dos portadores de ictiose.
- Promover a integração social destes doentes em vários contextos, nomeadamente nas escola.

Quem somos nós ....

Somos pessoas com Ictiose que vivem em Portugal, e querem trocar experiências e métodos de tratamento.

2) Que tal conhecer outras pessoas com Ictiose que moram perto da sua cidade? Temos a certeza que será óptimo!

3) Já foram realizados alguns encontros com pessoas de Norte a Sul do país.

4) IMPORTANTE: Sabemos que não existe muita informação sobre este assunto na internet ou mesmo em livros. É muito importante que exista troca de informações e experiências quer entre nós quer entre médicos garantindo, assim, que cada pessoa receba o melhor tratamento possível.

Como se define a doença Ictiose?

Ictiose é um nome raro de perturbação genética da pele que tem como característica principal secura e descamação da mesma.
Actualmente não existe cura, apenas tratamentos.
A maioria dos tipos de ictiose aparecem logo no nascimento e acompanham a pessoa ao longo de
toda a sua vida.

Pergunte

Todas as dúvidas que tenha relaccionadas com a doença Ictiose poderão ser endereçadas a : aspori@portugalmail.pt

Corpos Sociais

Mesa da Presidência

- Presidente _ Patrícia dos Reis Rodrigues Fonseca
- Secretária _ Ana Paula Rodrigues da Costa Fernandes
- Tesoureira _ Sandra Cristina Reis Pereira Santos


Mesa da Assembleia Geral

- Presidente _ Vera Lúcia Marques Pereira da Silva Beleza
- Secretária _ Maria Eugénia Saraiva de Sousa Ribeiro
- Secretária _ Maira Catiana Baltazar dos Santos

Mesa da Assembleia Fiscal

- Presidente _ José Henrique Martins Ferreira
- Secretária _ Ligía Maria Carvalho Pinto Correia
- Vogal _ Vera Lúcia Ribeiro Miranda

Apoios conseguidos

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