DEPOIMENTO DA MÃE DO MARTIM SANTOS

Desde as 11 semanas de gestação da gravidez do Martim que comecei com hemorragias, fiquei de repouso mas na iminência de perder, o tão desejado, segundo filho. Entre vários internamentos e montes de ecografias, aguentei até às 29 semanas. Já estava sem líquido amniótico e tiveram de me fazer uma cesariana. O Martim nasceu com 1.200KG.
Quando “despertei” da cesariana, tinha o meu marido ao meu lado e sentia-me ansiosa em saber como estava o bebé, se tinha sido necessário ser ventilado e todas aquelas situações que me apercebi enquanto tinha estado internada, que os prematuros estariam sujeitos.
Sentia o meu marido muito triste e preocupado e disse-me que logo que eu me sentisse com forças iríamos os dois ver o bebé, pois ele tinha um problema de pele…
Fiquei confusa e muito preocupada por vê-lo tão angustiado e a muito custo subi ao terceiro piso para ver o meu filho. Nunca tinha entrado em nenhum serviço de Neonatologia. Era só máquinas a apitar e eu não sabia em qual delas estaria o meu filho. Uma enfermeira encaminhou-me para uma incubadora e enquanto caminhava-mos, alertou-me que aguardavam a chegada de um médico do Curry Cabral para avaliar o problema de pele com que o bebé tinha nascido. Quando olhei para dentro da incubadora, o mundo desabou aos meus pés. Por uns momentos senti-me como se tivesse a ter um pesadelo. Era uma coisa mínima todo enrolado numa gase branca só com a cara descoberta a deixar ver um tom de pele que não era identifico a nada! Era castanho, os olhos nem se percebiam estavam todos revirados. Tentei observar melhor para perceber se alguma coisa se assemelhava a um bebé dito normal. Pedi para sair imediatamente da sala pois não me estava a sentir bem. Vim para o quarto e chorei desesperadamente. Não percebi o que me estava a acontecer. Não era aquele filho que eu desejava, não era aquele irmão que eu queria dar à minha filha.
À tarde voltei a ir ao 3º piso e desta vez com alguma força para perceber o que se passava. O médico já tinha estado lá e tinham-lhe tirado toda aquela gase gorda. O prognóstico era uma ictiose. Explicaram-me que tipo de doença era, as possíveis variantes da mesma e mais informação que a minha cabeça não conseguiu captar. Apercebi-me de que se tratava de uma doença sem cura e que nalguns casos seria bastante grave e muito mais num bebé prematuro. Começei a sentir nessa mesma tarde a minha responsabilidade de mãe, no sentido de o ajudar a vencer todos os obstáculos que viessem pela frente.
Nasceu em mim uma enorme vontade de sentir a pele dele ao toque e pedi para que me deixassem abrir a incubadora e tocar-lhe. Assim o fizeram e dei por mim, não a tocar-lhe, mas sim a acariciá-lo. A pele era seca e áspera, então eu procurei as zonas mais macias para não sentir impressão. Esse momento foi fantástico, foi tipo um íman… eu não queria deixa-lo ali sozinho e desaconchegado do colinho dos pais de que qualquer bebé precisa. O Martim foi melhorando e toda aquela pele castanha foi estalando e aparecendo uma pele de cor normal. Sempre com bastante hidratação e muitos cuidados no tipo de roupa que usava fomos aprendendo a lidar com as necessidades e imposições que a doença nos impunha.
Hoje o Martim tem 10 anos, o tratamento dele é creme hidratante de manhã e à noite (dexeril), por vezes já é ele que o coloca, muito embora as mãos do pai e da mãe conseguem hidratar muito melhor… Diz que é uma seca por creme e sempre que usa um creme novo tem curiosidade em perceber se lhe deixa um cheiro agradável. (O que por vezes é difícil)
Está numa idade em que não lida muito bem com alguns comentários que pessoas estranhas lhe dizem relativamente ao aspecto da sua pele e foi isso que me levou a procurar pessoas com a mesma doença. Muito embora uma ictiose vulgar é menos agressiva do que uma ictiose lamelar por exemplo, ele sente que a pele dele é diferente em relação à da irmã ou dos seus amigos. Portanto foi bom ele conhecer pessoas como ele e partilharem experiencias e sentimentos que só eles o podem perceber.
É uma criança extremamente extrovertida, alegre e bem-disposta. É muito ligado à mãe, sabe-se lá porquê? … o dito íman nunca mais se descolou entre nós.
Sandra Santos