Olá. Eu sou a Ana Maria, tenho 45 Anos e sou mãe da Vera Lúcia que neste momento tem 29 anos e é Portadora de Ictiose Lamelar.
Quando eu engravidei tinha 15 anos. Ainda era muito nova poderei mesmo dizer que ainda era uma criança, assim como o pai.
Naquela altura as dificuldades eram muitas. A minha família era de pescadores e como tal, quando o mar o permitia ia dado para viver, mas na maior parte do tempo as contrariedades e necessidades eram enormes e nunca existiu fartura em cima da mesa.
Engravidei e quando tive que dar a notícia á minha família, como será de entende, foi um momento de falta de compreensão e inicialmente falta de apoio que me fez sofrer e passar um mau momento. Eu estava feliz pelo facto de estar grávida. Foi uma gravidez desejada e dentro do normal, senti apenas enjoos ao longo de 35 semanas.
A Vera Lúcia surgiu de cesariana e logo que ela nasceu avisaram a minha família que a bebé tinha nascido diferente das outras crianças, disseram ainda que ela tinha poucos dias de vida.
A minha mãe e a minha sogra não queriam acreditar no que estava acontecer.
Vieram ter comigo e quando eu perguntei pela bebé, as duas não conseguiram disfarçar e mostravam uma cara estranha.
Sem conseguirem parar de olhar uma para outra, também não conseguiam exprimir o que sentiam nem contar o que estava a passae.
Comecei a chorar, desesperadamente, sem saber o que se estava acontecer.
Quis levantar-me e ver a minha bebé.
Era o meu primeiro filho e como tal era o meu anjinho abençoado. Mas, Deus tinha-me pregado uma partida e o meu bebé não tinha sido louvado como eu e a minha família desejamos.
Foi quando a minha mãe me informou, que a Vera Lúcia provavelmente não iria sobreviver, pois tinha nascido com um invulgar problema de pele.
O corpo da bebé encontrava-se envolvido por uma membrana avermelhada, parecia como escamas de peixe.
A esperança de vida, da pequena Vera, era de 4 anos e ir-nos-ia acarretar muito trabalho ao longo da sua vida.
Eu era uma criança sem idade para poder decidir sozinha e não conseguia para de chorar, sem saber o que fazer. Como para agravar a situação, o meu marido quando viu a filha afirmou que a Vera não podia ser descendente dele, que não queria uma filha assim e que não podia acreditar que eu tivesse engravidado dele e lhe desse uma filha com aquela doença.
Eu chorava, chorava sem saber o que fazer. Então, envolvida de razão, a minha sogra afirmou que enquanto pudesse criaria a bebé. Enquanto Deus lhe desse forças não abandonaria a neta e faria tudo ao seu alcance para a tornar feliz.
Passado alguns dias a Vera Lúcia saiu da incubadora e foi de inédito levada a ser baptizada. Regressou às instalações do hospital de Matosinhos, já com a paz da família, pois no caso de lhe sucede algo de pior, já se encontrava abençoada por Deus.
A bebé andou em alguns especialistas de dermatologia e todos diziam a mesma coisa. Todos eles davam cremes diferentes e já naquela altura, caríssimos. Passados alguns meses encontrei a Dra. Rosa Maria que me encaminhou para o Dr. Carlos Resende e Foi quando minha filha Vera foi internada, de imediato, e foi submetida durante 6 anos a estudos e mais estudos, sem consequências, de forma a descobrirem qual a origem da doença.
Esta enfermidade martirizou a minha vida durante alguns anos. Eu não tinha ajuda do marido e só podia contar com a família.
Posso dizer que para mim, difícil aceitar a minha filha. A filha que tinha saído de dentro de mim e que tinha sido tão desejada passou a ser malquerida porque não havia dinheiro para sustentar nem para os seus tratamentos e roupas e entre outras coisas.
Enfim a minha pequena história consiste assim muita tristeza no meu coração.
Ana Beleza
