No passado dia 26 de Junho, teve lugar o I Encontro Nacional dos doentes de Ictiose, organizado pela Aspori, em Valada do Ribatejo(Santarém).

Ictiose Bolhosa

ICTIOSE.
Desconhecia por completo o que queria dizer ou qual o seu significado. Como muitos, nunca tinha ouvido falar, até ao dia em que a minha filha grávida de 2 meses falou da doença de que era portador o meu genro.
Vi-a pela primeira vez no dia 7 de Setembro de 2009, cobrindo quase todo o corpinho, do meu neto. O Tomé nasceu com ictiose Bolhosa.
Procuramos ajuda junto da ASPORI que a Vera Beleza criou, dando o seu grito de Ipiranga, para dizer ao Mundo que os portadores desta doença rara, EXISTEM.
Esta ajuda, prestada de várias formas pela Associação, levou-nos até à Dra. Carolina Gouveia. Na sua consulta mostrou todo o carinho que dedica a esta causa e o estudo aprofundado que tem feito, para que esta doença não seja uma limitação para os que são portadores e para todos aqueles que lidam com ela. Deu-nos a conhecer o que a nível da Europa se faz, principalmente a necessidade de formação adequada para tratar os doentes. Para nós o mais difícil é o que fazer para minimizar o sofrimento e o mal-estar de um corpinho cheio de bolhas… Que fazer quando não existem respostas que curem! Sabíamos que a Dra. Carolina não nos iria dar a resposta que curasse, mas as suas indicações e os seus conselhos foram extremamente úteis para podermos continuar a tratar do Tomé, inclusive, até para o pediatra dele, que reconheceu a necessidade de contactar a Dra. Carolina para melhor orientar o seu conhecimento sobre esta doença. A sua disponibilidade, sempre que temos algo que não entendemos ou precisamos de um conselho tem sido muito gratificante, sabemos que podemos contar com Ela.
Bem hajas Vera pelo teu trabalho e dedicação, sei que terás sempre a força necessária para ti e para todos os outros que precisem de TI.
Bem-haja Dra. Carolina, que todo o seu empenho em prol desta causa faça nascer a esperança de um Futuro melhor para todos os portadores de ICTIOSE.
O meu menino de cristal AGRADECE.

A Avó do Tomé

Alda Maria

Reportagem...

Dia Europeu da Doença Rara

Aspori- Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose, organizou em Matosinhos um encontro para celebrou o Dia Europeu da Doença Rara.
Que contou com a presença de especialistas( Dermatologistas), e duas Psicólogas que dão apoio, sócios e familiares.

Depoimento da mãe da Vera Lúcia Beleza

Olá. Eu sou a Ana Maria, tenho 45 Anos e sou mãe da Vera Lúcia que neste momento tem 29 anos e é Portadora de Ictiose Lamelar.

Quando eu engravidei tinha 15 anos. Ainda era muito nova poderei mesmo dizer que ainda era uma criança, assim como o pai.

Naquela altura as dificuldades eram muitas. A minha família era de pescadores e como tal, quando o mar o permitia ia dado para viver, mas na maior parte do tempo as contrariedades e necessidades eram enormes e nunca existiu fartura em cima da mesa.

Engravidei e quando tive que dar a notícia á minha família, como será de entende, foi um momento de falta de compreensão e inicialmente falta de apoio que me fez sofrer e passar um mau momento. Eu estava feliz pelo facto de estar grávida. Foi uma gravidez desejada e dentro do normal, senti apenas enjoos ao longo de 35 semanas.

A Vera Lúcia surgiu de cesariana e logo que ela nasceu avisaram a minha família que a bebé tinha nascido diferente das outras crianças, disseram ainda que ela tinha poucos dias de vida.

A minha mãe e a minha sogra não queriam acreditar no que estava acontecer.

Vieram ter comigo e quando eu perguntei pela bebé, as duas não conseguiram disfarçar e mostravam uma cara estranha.

Sem conseguirem parar de olhar uma para outra, também não conseguiam exprimir o que sentiam nem contar o que estava a passae.

Comecei a chorar, desesperadamente, sem saber o que se estava acontecer.

Quis levantar-me e ver a minha bebé.

Era o meu primeiro filho e como tal era o meu anjinho abençoado. Mas, Deus tinha-me pregado uma partida e o meu bebé não tinha sido louvado como eu e a minha família desejamos.

Foi quando a minha mãe me informou, que a Vera Lúcia provavelmente não iria sobreviver, pois tinha nascido com um invulgar problema de pele.

O corpo da bebé encontrava-se envolvido por uma membrana avermelhada, parecia como escamas de peixe.

A esperança de vida, da pequena Vera, era de 4 anos e ir-nos-ia acarretar muito trabalho ao longo da sua vida.

Eu era uma criança sem idade para poder decidir sozinha e não conseguia para de chorar, sem saber o que fazer. Como para agravar a situação, o meu marido quando viu a filha afirmou que a Vera não podia ser descendente dele, que não queria uma filha assim e que não podia acreditar que eu tivesse engravidado dele e lhe desse uma filha com aquela doença.

Eu chorava, chorava sem saber o que fazer. Então, envolvida de razão, a minha sogra afirmou que enquanto pudesse criaria a bebé. Enquanto Deus lhe desse forças não abandonaria a neta e faria tudo ao seu alcance para a tornar feliz.

Passado alguns dias a Vera Lúcia saiu da incubadora e foi de inédito levada a ser baptizada. Regressou às instalações do hospital de Matosinhos, já com a paz da família, pois no caso de lhe sucede algo de pior, já se encontrava abençoada por Deus.

A bebé andou em alguns especialistas de dermatologia e todos diziam a mesma coisa. Todos eles davam cremes diferentes e já naquela altura, caríssimos. Passados alguns meses encontrei a Dra. Rosa Maria que me encaminhou para o Dr. Carlos Resende e Foi quando minha filha Vera foi internada, de imediato, e foi submetida durante 6 anos a estudos e mais estudos, sem consequências, de forma a descobrirem qual a origem da doença.

Esta enfermidade martirizou a minha vida durante alguns anos. Eu não tinha ajuda do marido e só podia contar com a família.

Posso dizer que para mim, difícil aceitar a minha filha. A filha que tinha saído de dentro de mim e que tinha sido tão desejada passou a ser malquerida porque não havia dinheiro para sustentar nem para os seus tratamentos e roupas e entre outras coisas.

Enfim a minha pequena história consiste assim muita tristeza no meu coração.

Ana Beleza

Depoimento da mãe da Letícia

Chamo-me Sílvia e vivo no meio do Atlântico, na Ilha do Faial. Sou mãe da Letícia de 2 anos que sofre de ictiose lamelar.

A Letícia nasceu na madrugada de sábado, o parto foi normal ocorreu às 39 semanas.

Ao nascer, foi-me dito que a criança tinha um problema grave na pele e que talzes não resistisse, mas que iria ser transferida para a Ilha de S. Miguel. Não acompanhei a minha filha nesse dia porque teria de repousar no pós-parto.

Tentei manter-me calma pensando não ser tão mau quanto diziam. No domingo recebi notícia através dos meus tios que a Letícia era um bebé colódio e que era muito triste de ver o que tinha visto.

Nesse momento, confesso que pedi a Deus a levasse, não queria que ela sofresse.

Na segunda-feira após o seu nascimento tive alta e parti para a Ilha de S. Miguel deixando para trás o meu marido e a minha filha de 2 anos.

No mesmo dia em que cheguei a Ponta Delgada fui levada a ver a minha filha no serviço de neonatologia onde, à entrada, a médica e enfermeiras tentavam preparar-me para ir ver a minha filha, mas eu não consegui ouvi-las, só pensava " quero ver a minha filha" e chegou o momento.

Ao vê-la senti uma felicidade enorme, o seu aspecto para mim não tinha qualquer importância, ali estava a minha filha à espera do meu amor, da minha aceitação.

A minha vontade foi dar-lhe um beijo e abraçá-la mas apenas perguntei se podia toca-lhe na sua mão o que me foi concedido por breves instantes.

Depois explicaram-me a doença dela e passei a ir todos os dias para o hospital onde passava 10 a 12 horas.

Tenho de referir que durante este tempo em que a Letícia esteve internada todos no serviço de neonatologia foram como uma família para mim, são pessoas extraordinárias de que nunca irei esquecer, inclusivamente fiz uma grande amizade com a Enfermeira Fatinha.

Passado 36 dias de internamento, a minha filha mais velha e o meu marido deslocaram-se a S. Miguel onde pela primeira vez iram a Letícia. No dia antes de voltarem ao Faial não consegui contêr as minha lágrimas, foi a primeira vez que chorei no serviço de neo .

Sempre tentei ser forte perante todos, mas a realidade é que estava fragilizada e não conseguia mais esconder.

Nesse dia tentaram convencer-me a vir passar uns dias ao Faial, mas recusei não podia deixar a Letícia sozinha.

Ao fim de 58 dias de internamento, quase dois meses a Letícia teve alta e estávamos preparadas para voltar, finalmente para casa. Por azar nesse dia estava mau tempo e o nosso voo foi cancelado. Só regressamos no dia seguinte o que foi muito bom chegar a casa. Foi o inicio de uma nova etapa para nós.

Hoje somos uma família feliz, graças a Deus, apesar de por vezes termos tido dificuldades económicas.

Tudo se supera tendo uma família como a nossa, amigos e alguns colegas do CTT correios e outras pessoas que tomaram conhecimento da doença da Letícia e que nos ajudaram a que ficarei eternamente grata.

Neste momento a Letícia utiliza para a pele o creme da A-Derma, Exomega, para gretas e fissuras Bariéderm unguento ou Cicalfate loção para banho dissolve-se 12g de bicarbonato de sódio onde a Letícia permanece 15 minutos para depois lhe passar uma luva de textura areada para esfoliação depois utilizo o óleo de banho ou de duche da A-Derm. O cabelo lava três vezes por semana com Tarmed aplico uma hora antes o creme Squaphane máscara. Nos restantes dias lavo com um champô regular.

Sílvia

Olá, Chamo-me Vera tenho 28 anos e sou a mãe da Sara de 3 anos, que é portadora de ictiose vulgar desde de nascença.

Foi uma gravidez desejada, normal sem qualquer problema, contudo a Sara nasceu às 35 semanas.

Nasceu com a pele enrugada e em forma de "Escamas" , mas querendo levantar.

Mas apesar de ter nascido antes do tempo, dito normal não necessitou de ir para a Incubadora.

Quando vi, ali assim tão pequenina, não achei nada de "anormal", era a minha primeira filha era linda perfeita, e além disso os médicos disseram que tinha a pele com aquele aspecto porque tinha nascido antes do tempo.Ao fim de um mês, talvez menos levei-a ao pediatra, porque estava constipada no qual me disse que se o aspecto da pele não melhora-se em 15 dias, que devia procurar um dermatologista, porque poderia ser um problema de pele chamado ictiose.

Tanto para mim como para o pai, a patologia não nos dizia nada ouviríamos falar da doença, mas não ficamos preocupados.

Passados os 15 dias e a Sara continuava exactamente igual, e assim levamos-la pela primeira vez ao dermatologista, que nos disse com toda a certeza que era ictiose vulgar, eu e o meu marido não estávamos a espera que fosse uma doença de pele crónica e que não tinha cura.

Fiquei nem sei como, nessa altura nem sei o que me passou pela cabeça só sabia chorar todo o caminho de regresso a casa.

A partir desse momento foi correr e saltar de especialista em especialista da pele e experimenta cremes e mais cremes, mas sempre com a esperança de conseguir a cura para a minha princesa.

Com o passar do tempo até cheguei a ir para Madrid para ter a certeza que não haveria outra maneira de cuidar da Sara.

Sempre com a mesma resposta lá nos começamos a mentalizar que ela iria estar constantemente numas fases boas e outras menos boas, apesar que quando ela tinha 2 aninhos o aspecto da sua pele era bem escura, mais castanha do que agora com três anos.

Depois de ter experimenta dos tantos produtos, que já nem têm conta acho que acertamos pelo menos para estabilizar a doença.Agora neste momento esta a usar um gel de aveia no banho, Urealeti 10% no corpo, e Dexerly no rosto.

A Sara é uma criança muito meiga, mas também teimosa, esta a frequentar o jardim- infância, onde se adaptou muito bem.

Vera Cardoso