ASPORI SEMPRE EM ACÇÃO

No passado dia 15 de Dezembro, teve início na Assembleia da República a primeira etapa para aprovação do projecto XI/384 (Comparticipação de medicamentos para portadores de Ictiose).
A primeira etapa consistiu numa reunião da comissão Parlamentar com objectivo de ser decidida a passagem ou não do projecto à Assembleia da República.
Nesta reunião estiveram presentes como representantes da ASPORI, Vera Beleza e Ana Paula Fernandes.
Ao longo da reunião houve intervenção de deputados dos diferentes partidos políticos, CDS (Dra. Antonieta Guerreiro e Dr. João Semedo), PS, BE e PCP.
Após votação dos deputados, ficou decidido por unanimidade, que este assunto passaria a votação em Assembleia da República.
Tendo ainda todos os grupos Parlamentares presentes, felicitado a Deputada do CDS pelo assunto trazido a comissão, devido à sua importância principalmente para os portadores desta patologia.
Ficamos a aguardar a discussão e possível aprovação em Assembleia da República. De acordo com o que nos foi transmitido, poderá estar para breve

A ASPORI CONTINUA EM ACÇÃO

INTERNATIONAL MEETING - TOGETHER AGAINST GENODERMATOSES
ROMA 21, 22, 23 OUTUBRO 2010

A ASPORI foi convidada a participar no encontro anual do projecto TAG, que decorreu em Roma.
Para representar a associação, foi até Itália a sócia e actual Secretária da associação Vera Custódio.
Na sessão de abertura, abordou-se a importância das organizações de doentes, pois sem elas seria impossível alcançar certos objectivos e ajudar os doentes.
A ASPORI com a sua apresentação, deu a conhecer aos restantes países participantes, os nossos projectos e objectivos alcançados, tendo também abordado a importância e ajuda deste projecto “TAG” na vida dos doentes.
Neste encontro também participaram a Dra. Carolina Gouveia e a Dra. Isabel Cordeiro, profissionais do Hospital Santa Maria, que integram o projecto “TAG”.
Na minha opinião, foi importante dar a conhecer a outros países o nosso trabalho enquanto associação.
Durante a apresentação pude ver o quanto gostaram do desempenho da ASPORI em apenas 1 ano de existência (refere Vera Custódio).

PATROCÍNIO TERMAS DE MONFORTINHO

No passado dia 24 de Novembro a ASPORI estabeleceu um protocolo com a Empresa das Águas do Vimieiro, SA que integra as Termas de Monfortinho.
Neste ficou estabelecido um patrocínio não só para todos os portadores de ictiose, como também para todos os sócios da ASPORI, mediante apresentação do cartão de sócio.
Com este protocolo conseguiu-se obter 25% de desconto sobre os preços de inscrição, 20% sobre os preços da tabela dos tratamentos clássicos, 15% sobre tratamentos de bem-estar avulsos, entre muitos outros descontos.
Agradecemos toda a atenção e apoio prestado pela Empresa, na elaboração deste protocolo.

Ida Alemanha

Matosinhos, 17 de Agosto de 2010

Conclusões/testemunho sobre a viagem à Alemanha realizada entre os dias 12 a 15 de Agosto.

INÍCIO
Contactos e angariação de fundos

A Aspori foi contactada, via Internet por um elemento da Associação alemã no final de Maio, início de Junho, e partir daí iniciou-se uma troca de e-mail’s e depois de algum tempo a Associação Portuguesa Portadores de Ictiose fui convidada para ir ao encontro da Polónia.
Foi entretanto impossível a não tive fundos para uma deslocação tão rápida e então surgiu a hipótese de fazermos o encontro a meio do caminho, Alemanha, mais concretamente Hamburgo. Assim, lá encontrei-me com alguns membros da associação alemã e também um membro da Associação ENI – European Network of Icththyosis.
Entretanto um membro da ASPORI procurou uma maneira de angariar fundos para essa viagem. Falou-se com alguns familiares e também alguns sócios e não só amigos de amigos da Aspori e adquirimos um cerca de 800€. O Rotary Clube de Matosinhos, através do presidente, Manuel Andrade, contribuiu com 250€.

REUNIÃO
Protocolo e encontro com doentes

No dia 13 de Agosto de 2010 realizou-se uma reunião com um membro da associação alemã chamada Kristina e comigo, enquanto presidente da mesa da assembleia-geral da Aspori para assinatura e entrega de alguns documentos para finalizar a fusão entre Aspori e a ENI- European Network of Icththyosis. Kristina foi a nossa intermediária neste processo final.
A Aspori também já esta registada no fórum da ENI e foi nos fornecido um Username e uma Password para todos os membros e especialistas que estão a acompanhar esta associação.
No dia 14 de Agosto de 2010 pelas 15.00 horas às 17.30 horas Kristina organizou um encontro com alguns doentes da associação alemã num café, Scanner Terrassen Hamburgo, onde foi muito bem recebida onde me senti acolhida por todos que apareceram a este encontro, onde houve algumas ideias e trocas de experiências.

FUTURO
Novas iniciativas e vantagens

No ano 2011 em Maio entre os dias 27 a 29 a associação alemã faz 15 anos de existência e pretende convidar, de cada país, três a quatro crianças com idades entre os 10 e os 18 anos e um elemento da direcção. O local será, em princípio, Haus in Rehe, perto de Frankfurt. Poderá haver verba para viagem e alojamento, mas nada está confirmado. À chegada dos convidados haverá um autocarro para o transporte até ao local de encontro. Este evento será
confirmado durante o mês de Novembro de 2010 por alguns responsáveis KIKI e GRESKE.

ACOLHIMENTO
Balanço muito positivo

Fiquei hospedada na casa de Kristina que foi muito amável e muito acolhedora e até tentou que eu conhecesse um pouco da cidade de Hamburgo.
A Associação ENI – European Network of Icththyosis vai ser registada, em meados de Setembro, passando a fazer parte, a nível europeu, da organização Eurodis, associação de investigadores de todas as doenças raras, onde se incluí a ictiose.
Actualmente a ENI é um membro inteiro da Eurodis, podendo usufruir de dinheiro para a investigação da patologia ictiose. A Aspori, estando ligada a esta associação, à ENI, poderá usufruir dessa mesma investigação.
A Associação alemã sempre que tiver reuniões gerais e sempre que for possível mandar algumas amostras de cremes para a nossa associação e para os doentes da Aspori prometeu fazê-lo.

Vera Beleza

Campanhã das rolhas

CAMPANHA ASPORI
UMA TAMPA ABRE-NOS AO MUNDO
NÃO NOS DÊ UMA TAMPA….
DÊ-NOS MAIS

contactos: 911051969 / 967363409

No passado dia 26 de Junho, teve lugar o I Encontro Nacional dos doentes de Ictiose, organizado pela Aspori, em Valada do Ribatejo(Santarém).

Ictiose Bolhosa

ICTIOSE.
Desconhecia por completo o que queria dizer ou qual o seu significado. Como muitos, nunca tinha ouvido falar, até ao dia em que a minha filha grávida de 2 meses falou da doença de que era portador o meu genro.
Vi-a pela primeira vez no dia 7 de Setembro de 2009, cobrindo quase todo o corpinho, do meu neto. O Tomé nasceu com ictiose Bolhosa.
Procuramos ajuda junto da ASPORI que a Vera Beleza criou, dando o seu grito de Ipiranga, para dizer ao Mundo que os portadores desta doença rara, EXISTEM.
Esta ajuda, prestada de várias formas pela Associação, levou-nos até à Dra. Carolina Gouveia. Na sua consulta mostrou todo o carinho que dedica a esta causa e o estudo aprofundado que tem feito, para que esta doença não seja uma limitação para os que são portadores e para todos aqueles que lidam com ela. Deu-nos a conhecer o que a nível da Europa se faz, principalmente a necessidade de formação adequada para tratar os doentes. Para nós o mais difícil é o que fazer para minimizar o sofrimento e o mal-estar de um corpinho cheio de bolhas… Que fazer quando não existem respostas que curem! Sabíamos que a Dra. Carolina não nos iria dar a resposta que curasse, mas as suas indicações e os seus conselhos foram extremamente úteis para podermos continuar a tratar do Tomé, inclusive, até para o pediatra dele, que reconheceu a necessidade de contactar a Dra. Carolina para melhor orientar o seu conhecimento sobre esta doença. A sua disponibilidade, sempre que temos algo que não entendemos ou precisamos de um conselho tem sido muito gratificante, sabemos que podemos contar com Ela.
Bem hajas Vera pelo teu trabalho e dedicação, sei que terás sempre a força necessária para ti e para todos os outros que precisem de TI.
Bem-haja Dra. Carolina, que todo o seu empenho em prol desta causa faça nascer a esperança de um Futuro melhor para todos os portadores de ICTIOSE.
O meu menino de cristal AGRADECE.

A Avó do Tomé

Alda Maria